jeudi 14 décembre 2017

Person to Person : The Problem of Being Human, de Carl Rogers et Barry Stevens



 Le livre consiste en un recueil de textes de Carl Rogers (mais aussi de Eugene Gendlin, John Shlien et Wilson Van Dusen), commentés par l'éditrice (aussi thérapeute gestaltiste), Barry Stevens. Commentés, ça veut dire rapportés à ce que ça lui apporte à elle, ce à quoi ça fait écho chez elle, quels moments de sa vie ça lui évoque. C'est donc, d'une certaine façon, un dialogue, une conversation, entre Barry Stevens et les textes, plus classiques et académiques, qui traitent de sujets aussi variés que l'éducation, l'importance de l'attitude du ou de la thérapeute par rapport à sa maîtrise technique, les spécificités de la thérapie humaniste (et de la psychothérapie en général) avec un·e client·e schizophrène (plusieurs textes évoquent ce sujet, et les auteur·ice·s semblent encore en phase d'exploration, à la fois dans la sensation de proposer mieux que la psychiatrie classique et la frustration de ne pas avoir de résultats plus probants), ... 

 La forme prend pour le moins au dépourvu, et je me suis interrogé plusieurs fois pendant la lecture sur l'intérêt spécifique du livre. Oui, les textes sont intéressants (forcément, c'est Rogers!), mais on peut tous les trouver ailleurs (dont l'un deux dans le livre commenté juste avant sur ce blog!). Certes, on ne cesse de découvrir de nouvelles richesses dans la vie de Barry Stevens, qui évoque des sujets aussi divers que des conversations entre amies, la vie pendant la guerre, les fois où elle a été déstabilisée dans la rencontre avec d'autres cultures (premier déménagement à Hawaï, vie avec des Navajos, ...) avant d'en sortir grandie et plus lucide sur elle même, son mariage avec un homme dépressif qui a fini par se suicider, la fois où elle a viré un petit chien noir parce qu'elle le trouvait moche et son fils ne comprenait pas pourquoi donc elle a réalisé qu'elle avait eu tort et du coup après elle le trouvait beau, ses audaces spontanées qui ont contribué à son ascension professionnelle, ... mais ce n'est pas évident de trouver un fil conducteur à ces récits, et surtout Stevens conserve un regard personnel, racontant ce que tel moment lui a apporté, quelle souffrance elle a ressenti à un autre, comment telle réalisation aurait pu l'aider à un moment précis, sans inviter à aucun moment le·a lecteur·ice à en tirer des conclusions plus générales. 

 Mais en fait, cette approche, fut-elle déstabilisante et inhabituelle, c'est peut-être l'âme de l'Approche Centrée sur la Personne : Rogers le dit d'ailleurs régulièrement (en particulier dans l'intro de Client-Centered Therapy), cette méthode se vit plus qu'elle ne se théorise (ce qui ne l'a pas empêché de noircir moult pages de théorie et de surveiller de près les recherches scientifiques dans les domaines qui l'intéressent). Barry Stevens, d'une certaine façon, nous fournit donc une démonstration pratique d'Approche Centrée sur la Personne, en centrant son récit sur les moments forts de sa vie que lui évoquent des développements tout théoriques. Alors que dans la plupart des livres de psycho, axé sur la pratique veut souvent surtout dire qu'il y a des vignettes cliniques, qui servent à illustrer un élément précis et sont fournies et racontées par l'auteur·ice, Stevens prend le temps d'explorer son passé, sa personnalité, de partager des réflexions plus philosophiques, sans se soucier de rester dans le cadre traité par le texte précédent. Ça pourrait d'ailleurs être particulièrement intéressant pour le·a lecteur·ice de se livrer, après chaque chapitre, au même exercice. Bon, je n'ai pas pris le temps de le faire mais j'ai une très bonne excuse c'est parce que je suis paresseux mince je pensais que j'allais trouver une meilleure excuse.

 J'ai insisté sur le fait que le livre n'était pas orthodoxe, mais les textes proposés restent intéressants pour comprendre ou approfondir l'Approche Centrée sur la Personne, et l'autobiographie de Barry Stevens, même si sa structure narrative (!) est particulièrement originale, fera probablement écho à un moment ou à un autre, d'une façon différente, dans le quotidien de chaque lecteur·ice.

lundi 27 novembre 2017

Liberté pour apprendre? de Carl Rogers et Jerome Freiberg



 Si l'Approche Centrée sur la Personne est surtout connue pour être une méthode de thérapie/de développement personnel, ses enjeux dépassent largement le cabinet du oude la thérapeute. Et, si Carl Rogers semble par ailleurs fortement intéressé par ce sujet, force est de constater que le domaine de l'éducation est particulièrement pertinent pour y transmettre les valeurs d'épanouissement, de liberté individuelle, de développement de l'empathie et du sens de l'initiative. La 3ème édition de ce livre ayant été réalisée après le décès de Rogers, elle a été complétée par Jerome Freiberg, professeur de sciences de l'éducation qui a enseigné à des enseignant·e·s bien sûr (c'est souvent le cas, troublante coïncidence, des professeurs de sciences de l'éducation), mais aussi dans les équivalents américains de l'école primaire, du lycée, ou encore en prison.

 Le contenu du livre est varié mais est surtout constitué, sous diverses formes, de comptes rendus d'expériences, que ce soit d'élèves ou d'enseignant·e·s, dans des écoles qui se sont tournées de différentes façons vers une plus grande implication des élèves. Si de nombreux témoignages rapporteront la satisfaction des élèves et des enseignant·e·s, c'est surtout l'occasion de partager les détails dans les difficultés rencontrées, dans ce qui a marché, les différents plaisirs et découragements : ce qui peut ressembler de loin à de la propagande pour une vision de l'enseignement est en fait axé de façon très terre à terre sur la pratique. En effet, quand la norme est l'enseignement directif, mettre l'étudiant·e au centre n'est pas simple, ni pour les enseignant·e·s... ni pour les élèves, qui sont invité·e·s à prendre des initiatives et à aller au bout desdites initiatives plutôt que de s'asseoir et d'attendre les instructions des professeurs. Un prof d'université, par exemple, était allé trop loin dans le non-directif et s'était mis en retrait tout de suite après avoir donné des instructions aux étudiant·e·s, ce qui a généré de la frustration de part et d'autre et n'a pas conduit aux résultats espérés. Rogers explique aussi que, si les débuts peuvent être laborieux, les élèves s'emparent rapidement de l'autonomie donnée, et qu'il est très imprudent de promettre une marge de manœuvre si c'est pour la reprendre ensuite. La quantité d'exemples, en plus de montrer la diversité de situations auxquelles l'enseignement non-directif peut s'appliquer (d'une classe d'école primaire en train de partir en vrille à un cours de mathématiques extrêmement technique), a surtout à mon avis le mérite de servir de ressource aux lecteur·ice·s qui voudrait mettre en place ce type d'enseignement : les diverses difficultés rencontrées, les différentes solutions trouvées, seront probablement particulièrement parlantes lors d'une deuxième lecture, après s'être soi-même confronté·e à la réalité. L'approche n'est bien entendu pas une formule magique... mais l'enseignement directif n'en est pas une non plus, et certain·e·s enseignant·e·s, après avoir constaté des difficultés (élèves par moments pas très productif·ve·s, apprentissage par cœur au dernier moment pour passer l'examen collectif imposé), se sont souvenu ou fait rappeler par les élèves que ces problèmes existaient avant. Un élément récurrent étant que, au delà de la technique et des différents "trucs", c'est surtout l'attitude de l'enseignant·e, sa bienveillance, sa présence, qui va être primordiale : les étudiant·e·s doivent se sentir accepté·e·s, accueilli·e·s. Un exemple est donné par Jerome Freiberg à travers une étude sur les échanges de regard : dans un contexte d'enseignement directif, les échanges de regard entre enseignant·e et étudiant·e ont surtout lieu quand il y a un problème (on peut souvent dire la même chose... du contact  des enseignant·e·s avec les parents!), or l'étude rapportée a mesuré de nombreux effets positifs dans une classe avec des échanges de regards plus fréquents.

 L'approche a un impact positif, rapporté par les auteurs et les enseignant·e·s qui témoignent, et parfois aussi mesuré formellement par des recherches scientifiques, sur l'acquisition des savoirs, mais c'est surtout l'aspect citoyen, on le sentira au fur et à mesure du texte, qui préoccupe les auteurs (le texte est par ailleurs rédigé au masculin par défaut quand les étudiant·e·s sont évoqué·e·s et au féminin par défaut quand les enseignant·e·s sont évoquées -le métier étant majoritairement féminin-, pour éviter que le masculin ne l'emporte systématiquement sur le féminin... je me sens obligé d'en parler en ce moment de guerre civile autour de la méchante écriture inclusive). L'essentiel est consacré, non pas aux performances des étudiant·e·s mais à leur bonheur, le premier chapitre étant intitulé, la provocation est assumée, "Pourquoi les enfants aiment l'école?" (la provocation ne va pas trop loin non plus : le chapitre recense ce que les enfants aiment dans l'école, il ne prétend pas que tous les enfants du monde sautent constamment de joie en faisant leur cartable). L'enjeu ne concerne pas seulement un quotidien plus agréable pour tout le monde : Jerome Freiberg insiste particulièrement là-dessus, les violences, les vandalismes, diminuent radicalement si les élèves se sentent accepté·e·s. Il va jusqu'à postuler que le gang apparaît comme une famille de substitution quand le·a jeune se sent exclu·e partout, dans une démonstration convaincante et qui résonne de façon particulière en ce moment où des djihadistes recrutent activement des ados. Le chapitre sur la discipline est explicite également : les règles sont mieux respectées lorsqu'elles sont élaborées collectivement par ceux et celles qu'elles vont concerner, et il est même possible de les remettre en question après un certain temps d'expérimentation. Une discipline imposée risque au contraire d'entraîner la relation vers le rapport de force, voire l'humiliation, donc de générer de la violence. Freiberg relève ainsi que si, dans les familles défavorisées, la représentation d'un·e bon·ne étudiant·e est plutôt celle d'un·e étudiant·e obéissant·e, les enseignant·e·s tendent à obtenir leur obéissance d'une façon perçue comme injuste par les élèves de famille défavorisée... mais aussi par les élèves de famille favorisée (plus de défiance, moins d'écoute, punitions plus sévères, …). Rogers, s'il est la plupart du temps descriptif lorsqu'il liste les différences entre approche directive et non-directive, sait aussi parfois être mordant, comme lorsqu'il écrit que l'éducation institutionnelle semble destinée à se préserver des élèves... et des enseignant·e·s.

 Ce résumé est loin de rendre compte de la richesse de l'ouvrage (et je ne dis pas ça juste parce que je me forme à l'Appoche Centrée sur la Personne!), d'autant que cette richesse peut être dissimulée au détour d'un exemple, d'un témoignage, d'un paragraphe particulièrement personnel dont on n'aura pas perçu les enjeux à la première lecture (Rogers va jusqu'à dire qu'il était insatisfait sur le coup de l'un de ses propres textes, et qu'il a mieux compris ce qu'il avait lui-même voulu dire des années après!). Comme souvent en ce qui concerne les réflexions sur l'enseignement, l'enjeu dépasse de loin ce qui se passe entre les murs d'une salle de classe.

jeudi 9 novembre 2017

A poings nommés. Genèse de la psychoboxe, de Richard Hellbrunn



 En tant qu'étudiant en psychologie et fan de sports de combats, inutile de dire que j'ai été intrigué en entendant parler de psychoboxe... Si la psychologie clinique comme la boxe sont certes basées sur le contact humain, ce n'est pas dans le même sens du terme, et il n'est pas tout à fait intuitif d'associer les deux. L'exigence d'un tel concept m'est d'autant plus apparente que l'époque (très) lointaine où je pratiquais régulièrement m'a permis de constater que l'idée du ou de la pratiquant·e qui s'élève nécessairement vers la sagesse à travers la discipline et la sublimation de la violence tient plutôt du sophisme, que ce soit dans les sports de combat (***tousse tousse***Jon Jones***tousse tousse***) ou dans les arts martiaux traditionnels.

 L'auteur ne satisfait toutefois pas la curiosité des lecteur·ice·s tout de suite, et commence par planter le décor, plus précisément le décor de son exercice, dans sa jeunesse, dans la banlieue strasbourgeoise, recruté par les services sociaux. La violence à laquelle il était alors confronté dépassait de loin les coups échangés avec des gants de boxe : couteaux et fusils étaient souvent sortis, le cycle de la violence difficile à briser car les agressions déclenchaient le plus souvent une vengeance (serait-ce par prévention, pour ne pas apparaître comme une cible commode), et l'auteur lui-même a réchappé à plusieurs reprises à des attaques dans lesquelles il aurait pu perdre la vie, les professionnel·le·s n'étant pas particulièrement épargné·e·s. L'urgence tant d'agir que d'agir autrement se fait donc clairement sentir dans les premières pages du livre.

 Le dispositif de la psychoboxe (du moins dans sa pratique directement clinique : il existe aussi une psychoboxe éducative, ou encore adaptée aux professionnel·le·s exposé·e·s à la violence) consiste en un assaut entre le·a clinicien·ne et le·a patient·e, dans les règles de la boxe française (donc on utilise les poings et les pieds, mais le corps à corps ne fait pas partie intégrante du combat comme par exemple en boxe thaï, et il existe quelques règles contre-intuitives comme ne pas donner de coups de pied avec le tibia ou encore ne pas attraper la jambe), sous l'œil d'un·e observateur·ice qui est aussi clinicien·ne, suivi d'un débriefing sur ce qui s'est passé. Si le déroulement est donc l'inverse d'une séance normale de sports de combat (où on commence par apprendre la technique avant de démarrer les assauts), patient·e et clinicien·ne se mettent d'accord au préalable sur l'intensité de l'assaut (sachant que les coups ne sont jamais portés à force réelle) et sa durée, et le·a patient·e a la liberté de demander l'arrêt du combat à tout moment.

 Les vignettes cliniques permettent de constater que de nombreux enjeux apparaissent dans cet échange strictement cadré : attaquer, se défendre, ce n'est pas anodin sur le plan psychique, en particulier pour une personne qui a subi des violences (d'autant que lorsque les coups sont portés par une figure d'autorité -parent... ou encore éducateur·ice ou enseignant·e-, il n'est pas toujours recommandé de riposter). On peut ajouter à ces enjeux le fait de devoir soutenir le regard de l'adversaire (c'est un peu plus pratique pour voir venir les coups ou frapper dans la bonne direction), le fait que le combat ait lieu dans un cadre protecteur (certain·e·s patient·e·s habitué·e·s du combat de rue, assez endurci·e·s pour ne plus sentir les coups, étaient par exemple très perturbés par la "douceur" des attaques), l'implication physique très directe du ou de la thérapeute (tout psychanalyste qu'il est, l'auteur ne recommande à aucun moment l'attention flottante freudienne!), ... La verbalisation de ce qui est d'abord passé par un ressenti physique, l'idée qu'on peut attaquer et se faire attaquer sans qu'il y ait destruction du ou de la perdant·e, est généralement, sur plusieurs séances, la source du progrès, pour des patient·e·s ayant un vécu particulièrement difficile. Bon, il y a aussi le cas de ce jeune, adressé à l'auteur en désespoir de cause, qui a pris le train avec une éducatrice pour la lointaine banlieue strasbourgeoise... et qui allait mieux avant même d'enfiler des gants car il avait pu parler pendant le trajet, mais ce n'est peut-être pas le plus représentatif.

 Si le livre contient parfois des développements psychanalytiques complexes, les enjeux et modalités de la psychoboxe sont clairement expliqués, et cette thérapie, que l'auteur rapproche du psychodrame, paraît bien moins fantaisiste à la fin de la lecture qu'elle ne pouvait le sembler au début. C'est aussi un éclairage sur un pan du psychisme qui est peu exploré.

samedi 4 novembre 2017

La schizophrénie, idées reçues sur une maladie de l'existence, de Bernard Granger et Jean Naudin



 Comme le suggère très fortement le titre, et peut-être aussi le fait que le livre fasse partie de la collection "Idées reçues", il va être question des idées reçues sur la schizophrénie. L'ouvrage est ainsi organisé par idée reçue (certaines desdites idées reçues s'avérant justifiées), allant des incontournables ("La schizophrénie, c'est le dédoublement de la personnalité", "les schizophrènes sont dangereux", "c'est la famille qu'il faut soigner, pas le schizophrène", …) à des questions bien plus pratiques, qui concerneront peut-être plutôt les patient·e·s et les proches ("les schizophrènes meurent jeunes", "les schizophrènes doivent prendre des médicaments à vie", "la psychanalyse n'est pas bonne pour les schizophrènes", "la schizophrénie, on n'en sort pas", …) en passant par des questions plus générales, sortant du cadre strict de la psychiatrie ("ce sont les autres qui sont malades", "il y a des pays où l'on ne trouve pas de schizophrènes"), …

 L'intérêt du livre va au delà des généralités, puisque les réponses sont détaillées et, bien que chaque réponse soit plutôt brève (quelques pages), on apprend plus de choses que si le développement avait simplement pour but de justifier un "oui" ou un "non". Par exemple, les schizophrènes ne sont pas les seul·e·s à entendre des voix, mais les voix entendues par les schizophrènes concerné·e·s ont la spécificité d'être agressives et dévalorisantes. La psychanalyse peut avoir un certain intérêt, et certains concepts précis de psychanalyse aident à mieux comprendre la schizophrénie, mais les interprétations œdipiennes sont dangereuses car le·a patient·e ne fera pas nécessairement la différence entre le père réel et le père métaphorique. Sous forme de questions-réponses, c'est donc finalement une description plutôt détaillée de la schizophrénie qui est fournie aux lecteur·ice·s. Les zones d'ombre ne sont par ailleurs pas cachées (divers facteurs de risque sont établis mais il est difficile à l'heure actuelle d'arbitrer précisément sur les causes de la maladie, on sait que les schizophrènes consomment souvent alcool et/ou cannabis mais il n'est pas encore déterminé si c'est la schizophrénie qui pousse vers la consommation ou la consommation qui précipite la schizophrénie, …), et les auteurs enlèvent leur blouse blanche pour s'en prendre à des orientations politiques quand ça leur semble pertinent ("se font cruellement sentir les effets d'une crise économique qui n'en finit pas et d'une politique sanitaire orientée vers la réduction du nombre de lits sans que n'ait été développée pour autant l'offre de soins ambulatoire", "en 2001, une personne sur deux pensait que les schizophrènes étaient dangereux pour les autres. Cette opinion n'a malheureusement fait que se renforcer dans une France devenue obsédée par la sécurité, une France à l'insulte et à la gâchette rapide faisant des schizophrènes de parfaits boucs émissaires").

 Peut-être pour mieux mettre en valeur ses autres qualités, le livre a toutefois un gros défaut : les informations, pourtant nombreuses, ne sont pas sourcées. Le·a lecteur·ice n'aura pas plus d'opportunité de savoir d'où les auteurs sortent leurs chiffres que de trouver une photo nette du yéti. A peine aura-t-on parfois le privilège de savoir que telle information vient d' "une étude", voire "une revue récente" ou "une enquête effectuée en 1998 à Hong-Kong" quand les auteurs sont particulièrement intarissables. Si le contenu du livre leur donne plutôt de la crédibilité, ça reste problématique d'être ainsi contraint de les croire sur parole. Le livre a toutefois le mérite de fournir de façon succincte et claire un contenu nuancé, et le rangement par "idée reçue" permet de retrouver rapidement un élément précis. Des livres et sites Internet sont même proposés à la fin, après le lexique, pour qui voudrait approfondir. Ce livre est donc à recommander pour les patient·e·s (en particulier ceux et celles qui seraient un peu lassé·e·s de répondre 350 fois aux mêmes questions) et leurs proches, aux étudiant·e·s, aux soignant·e·s non spécialisé·e·s, voire aux enseignant·e·s qui voudraient organiser le contenu d'un cours ou aux personnes qui ne connaissent aucun·e patient·e mais en ont marre d'être régulièrement exposées aux idées reçues en question.

mercredi 18 octobre 2017

L'erreur de Broca, de Hugues Duffau



 Avec ce titre faisant allusion à un classique de la psychologie, l'auteur, chirurgien, s'en prend à Paul Broca, ou plutôt à ceux et celles qui, pendant environ cent cinquante ans, se sont appliqué·e·s à ne pas remettre en question sa découverte. Broca a en effet été à l'origine d'une grande avancée dans les neurosciences en prenant l'initiative d'examiner, après son décès, le cerveau d'un patient surnommé "Tantan" car il était incapable (ce qui semblait passablement l'agacer, on le comprend) de verbaliser autre chose que cette syllabe. L'intuition du médecin fut payante : le cerveau avait en effet une lésion bien nette, dans une zone qui sera désormais appelée "aire de Broca" et associée à l'émission de la parole. Cette découverte constituera un arbitrage en faveur du localisationnisme, qui prêtait au cerveau des aires spécialisées consacrées à telle ou telle compétence, et qui jusqu'ici s'opposait au holisme, qui voyait le cerveau comme un tout... étape assez importante pour être racontée à tou·te·s les étudiant·e·s de L1 de psychologie. Autant dire qu'après avoir consacré un temps certain à tenter de retenir, avec plus ou moins de succès, quelle aire avait quelle fonction, c'est plutôt avec défiance que j'ai ouvert ce livre...

 Contredire Broca a pourtant un enjeu bien spécifique et on ne peut plus concret : Hugues Duffau a en effet pour spécialité d'extraire des tumeurs au cerveau à des patient·e·s éveillé·e·s, en testant au fur et à mesure de l'opération, avec l'assistance d'un·e neurologue, les compétences impactées selon l'ampleur de l'ablation, afin de pouvoir retirer le plus gros volume de tumeur possible tout en préservant au maximum la qualité de vie. Les découvertes successives de l'auteur et leurs enjeux nous sont expliqués à travers le récit de l'opération de Patricia, étudiante en droit souffrant d'une tumeur, des entretiens préalables dans le bureau du chirurgien à la procédure elle-même dans le bloc opératoire. La tumeur de Patricia a la spécificité de se trouver... sur l'aire de Broca. Ceci ne l'empêche pas de poser de nombreuses questions durant l'entretien, alors que la théorie voudrait qu'elle soit incapable de formuler un mot. L'auteur l'explique par le fait que la tumeur progresse lentement, laissant au cerveau le temps de se réorganiser en remplaçant les connections neuronales existantes par d'autres : il oppose au modèle localisationniste un modèle connectionniste. Le cerveau serait constitué de "réseaux délocalisés, parallèles et interactifs" et non d'aires spécialisées et figées. L'enjeu n'est donc pas de tenir le scalpel éloigné de tel ou tel secteur prédéterminé mais d'éviter d'endommager un hub, un point particulièrement central du réseau, comparable à une station de transports en communs qui réunirait de nombreuses lignes différentes.

 En dehors des détails techniques, le livre est particulièrement cohérent avec le titre dans la mesure où il constitue un plaidoyer pour le dépassement des dogmes dans la recherche. L'auteur évoque les encouragements qu'il a reçus, y compris de chirurgien·ne·s prestigieux·ses alors qu'il était étudiant, mais aussi l'adversité rencontrée dans sa carrière, qui selon lui n'a jamais porté de façon sérieuse sur les faits ("je me contente alors de dire : "je vous ai montré mes chiffres, basés sur un grand nombre de patients, qui tous ont bénéficié de tests objectifs après les interventions, et cela après vingt ans de recul : je ne crois qu'aux faits. Maintenant, je voudrais voir vos résultats à vous." Généralement, ma tirade coupe court à toute discussion superflue"). Il utilise souvent l'analogie entre les aires figées du localisationnisme et le dogmatisme, par opposition au mouvement créatif du cerveau selon le connectionnisme, peut-être parfois de façon un peu tirée par les cheveux ("il apparaît de plus en plus nettement que le modèle localisationniste du fonctionnement cérébral imposé par la société aux neurosciences depuis cent cinquante ans n'a jamais reflété l'organisation du système nerveux central. Cette méprise a sans doute fortement accentué la rigidité hiérarchique de notre société" : Broca passe de médecin-chercheur à organisateur de la société dans son ensemble!). On peut toutefois constater, dans ce récit qui reste celui d'une aventure individuelle, l'importance donnée au groupe : Hugues Duffau, lors des entretiens avant l'opération, ne reçoit le·a patient·e que s'iel est accompagné·e de ses proches, son récit de l'opération montre qu'il communique avec le·a patient·e bien sûr mais aussi avec le·a neurologue et les étudiant·e·s présent·e·s en observation, il oppose son organisation ("nous avons mis en relation plus de 350 centres dans plus de 50 pays, dont les responsables sont venus dans notre département et peuvent désormais communiquer entre eux par notre intermédiaire et de façon directe") au cloisonnement des savoirs qui peut exister dans le monde universitaire ("Vous pensez que les scientifiques, chercheurs ou cliniciens des différentes disciplines échangent beaucoup entre eux : leurs savoirs, leurs techniques? Détrompez-vous!", "les communautés de la recherche vivent cloisonnées à l'intérieur des lieux de pouvoir où elles ont émergé. La science transdisciplinaire n'existe que très peu dans les faits"), …

 Le livre est au final un objet étrange, qui mêle des explications sur un sujet extrêmement spécifique (les opérations du cerveau sur des patient·e·s éveillé·e·s, dont l'intérêt n'a pu être perçu qu'en dépassant l'approche localisationniste, qui n'avait été que très peu remise en question malgré ses lacunes) à une ode à la créativité et à la ténacité bien plus générale qui, il faut le dire, n'est pas extrêmement originale ("L'anéantissement des dogmes réclame de longs et laborieux efforts"... on pourrait presque ajouter un paysage de mer ou de montagne derrière et le partager sur les réseaux sociaux), mais c'est peut-être cet assemblage improbable qui rend le livre si personnel, sans compter que les messages peu contrariants sont incarnés par le parcours de l'auteur, qui a surmonté des obstacles bien réels grâce à sa confiance en sa capacité de briser les dogmes.   

mardi 10 octobre 2017

Alzheimer : la construction sociale d'une maladie, de Laëtitia Ngatcha-Ribert




 L'idée de proposer l'approche sociologique d'une pathologie peut prendre au dépourvu : c'est a priori surtout un problème organique, on imagine difficilement une personne clouée au lit avec 40° de fièvre, s'étant vrillée le genou après avoir eu la drôle d'idée de faire du sport ou encore atteinte d'une maladie grave aller d'urgence rechercher les éclairages de sociologues. La société est pourtant pleinement impliquée dans la maladie, bien entendu à travers les moyens consacrés aux soins et à la prévention mais aussi dans l'identification de la pathologie, la perception des malades et des aidants, l'évaluation pour les personnes bien portantes du risque d'être concernées, …

 Ce livre permet de constater à quel point ces enjeux sont présents dans la maladie d'Alzheimer, le terme même de maladie d'Alzheimer n'allant par ailleurs pas de soi : le diagnostic spécifique est complexe et coûteux à effectuer, ce qui implique de généralement utiliser ce mot pour l'ensemble des troubles similaires (il est plus précis de parler de "maladie d'Alzheimer et maladies apparentées"), le terme de démence à ses inconvénients aussi, … Passé dans le langage courant, le patronyme du célèbre neurologue va parfois jusqu'à désigner toute perte cognitive associée au vieillissement, au risque d'oublier qu'on peut vieillir en conservant l'essentiel de ses capacités ou encore que cette dégénérescence ne touche pas nécessairement des personnes très âgées : la patiente formellement identifiée par Alois Alzheimer au début du siècle dernier était âgée de 51 ans (ce qui n'empêche pas cet enjeu de santé publique d'être rendu bien plus pressant par le vieillissement général de la population).

 L'aspect financier est bien entendu traité par l'autrice, aspect qui avant une mobilisation plus ambitieuse des pouvoirs publics a connu une réticence avec parfois des arguments qui font dresser les cheveux sur la tête ("le directeur de l'APF m'a dit "Une personne de 60 ans n'a pas de projet de vie, vous n'allez pas nous prendre nos crédits, quoi" ", "je suis allée voir tous les élus, conseiller régional, ou conseiller général, politiques. Il y en a un qui m'a dit, c'était il y a un peu plus d'un an [en 2001] : "Vous êtes combien ? Il y a combien d'adhérents dans votre association ?" Je crois qu'il y en avait 84, je lui ai dit 84, et cette personne-là m'a dit "Oh bah les paralysés de France, ils sont 400" ", ou encore l'argument que les personnes atteintes de cette pathologie ne votent pas), réticence aujourd'hui largement dépassée, parfois même trop largement ("maintenant des tas de gens, y compris des requins parce que c'est devenu un sujet médiatique, à la mode, ils prononcent Alzheimer pour se faire ouvrir les portes, vous comprenez dans l'effet inverse"). Dans une autre démarche, les laboratoires pharmaceutiques ont également été prompts à saisir l'enjeu financier, hurlant au déni de la souffrance des malades quand les premières molécules ont été refusées par la Food and Drugs Administrations américaine pour une balance bénéfices/risques négative.

 Les mobilisations ont aussi été marquées par des conflits entre les différents acteur·ice·s, entre les différentes approches. Le médecin Jean-François Girard, pour rédiger un rapport commandé par l'Etat, a préféré écouter les spécialistes séparément car les conflits, lorsqu'ils étaient réunis, nuisaient à la communication ("les gens dans ce milieu là s'empoignent particulièrement, les luttes des professionnels contre les autres, alors les médecins contre les sociaux, les médecins, les gériatres contre les neurologues, ..."). On imagine aisément que, dans ce contexte, les premier·ère·s concerné·e·s ont eu du mal à prendre la parole ("un gériatre a constaté que, il y a encore dix ans, aucun malade n'était présent aux groupes de parole dans lesquels il intervenait") : certains ont pourtant mené avec succès ce combat, que ce soit à petite échelle (témoignage d'un gériatre en 2002 : "écoutez quand même cette femme a fait preuve d'un cran étonnant! alors qu'elle était dans un lieu d'une quarantaine de personnes qui visiblement ne voulaient pas qu'elle prenne la parole, elle s'est imposée alors qu'elle avait un défaut de communication et qu'elle a réussi à faire passer un message pour lequel elle a eu une réponse : je dis chapeau!") ou à plus grande échelle à travers l'écriture autobiographique (par exemple Christine Byden, Who will I be When I die?) ou encore, dans le cas de John MacKillop, la participation à l'élaboration d'un code de bonne conduite pour la passation des questionnaires de recherche à des personnes atteintes.

 Au delà de la visibilité, la question de la représentation (médiatiser sans stigmatiser), directement militante (campagnes de sensibilisation) ou plus générale (cinéma, littérature, …), est également complexe. Si des combats sont menés pour que la maladie cesse d'être automatiquement associée à la vieillesse, le fait, dans le film Se souvenir des belles choses, de représenter un personnage principal de moins de 40 ans a été mal vu : il est certes important de rappeler que cette pathologie ne concerne pas uniquement des personnes de plus de 80 ans, mais les personnes atteintes si jeunes tiennent plutôt de l'exception. Dans le cadre d'une campagne de sensibilisation une affiche montrant un vieil homme urinant dans les rayons d'un supermarché a également subi des critiques car donnant une image dégradante, jusqu'à finalement être retirée. L'association a argumenté qu'il semblait important de rappeler que la maladie d'Alzheimer pouvait également provoquer des troubles du comportement.

 L'approche sociologique, si elle n'est pas la première à laquelle on pense, a donc de nombreux enjeux bien concrets. Un travail de même ampleur sur la schizophrénie, par exemple, pourrait s'avérer particulièrement intéressant (mais peut-être qu'il existe déjà?). Les sujets traités sont détaillés très clairement, les termes techniques de sociologie sont réservés à l'intro (et puis ils sont expliqués, mais bon ça peut intimider quand on n'y connaît strictement rien... enfin, pas moi bien sûr, hum hum...). En plus des problématiques rapidement évoquées dans ce résumé, le livre s'attarde par exemple sur l'histoire des connaissances scientifiques sur la pathologie, détaille les annonces et mesures successives de l'Etat français, … Si l'autrice propose elle-même des pistes d'approfondissement ("la situation des proches endeuillés après le décès de la personne malade, l'intimité et la sexualité des malades d'Alzheimer, l'inter-culturalité dans la relation de soins et d'accompagnement , la démence en prison, la fin de vie, l'accompagnement des besoins spirituels et religieux des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, la lutte contre leur exclusion ou bien plus généralement l'intégration des malades dans la Cité"), l'information proposée est déjà conséquente.

lundi 25 septembre 2017

Les naufragés, de Patrick Declerck



 Patrick Declerck, autant en tant qu'anthropologue, qui a enquêté sur le terrain, qu'en tant que psychanalyste qui a pratiqué, en collaboration avec des médecins, des consultations spécialisées dans un service dédié, fait partager aux lecteur·ice·s ce qu'il peut savoir des clochards. Le terme est choisi et assumé par l'auteur, bien qu'il estime qu'aucun terme n'est vraiment satisfaisant pour parler de ces personnes ("les mots, nombreux et tous aussi insatisfaisants les uns que les autres, masquent et relèvent à la fois que ces sujets ne peuvent être nommés. Littéralement "innomables", ils échappent par là même à toute tentative d'appréhension claire, car la pensée a besoin de définir, de s'appuyer sur un objet stable et identifiable").

  Le terme de rencontre est peut-être celui qui semble traduire le mieux la démarche du livre : certes la seconde partie est plus technique et propose analyse et solutions, et des annexes chiffrées (qui indiquent par ailleurs que ces chiffres ne peuvent être que des approximations!) complètent le tout, mais la première partie, la plus conséquente, est une succession de textes très divers, à l'assemblage difficilement prévisible, qui a tend à évoquer un costume d'Arlequin. Des récits autobiographiques (que l'auteur précise avoir modifiés pour les rendre intelligibles) de clochards, recueillis en retrouvant fortuitement des paquets de feuilles griffonnées ou dans le cadre plus conventionnel d'une consultation, côtoient des informations sur l'évolution des institutions, la restitution d'un dîner mondain avec la réaction des hôtes quand ils apprennent l'occupation de l'auteur, une nuit fictive regroupant ce qui a pu se passer lors de plusieurs nuits réelles passées dans un centre d'accueil (à une époque où, le vagabondage étant interdit, les clochard·e·s y étaient regroupé·e·s de force le soir) dans le cadre d'une enquête ethnologique, … Patrick Declerck parle parfois aussi directement de lui-même, comme quand enfant il entendait son oncle raconter avec enthousiasme ses crimes de guerre au Congo (peut-être partage-t-il ces moments parce que son oncle, dont l'insertion professionnelle était très compromise, a lui même potentiellement échappé à la grande précarité en trouvant sa vocation dans la Légion étrangère), ou quand il décrit cette période où il a été confronté à la pauvreté (certes incomparable avec celle des clochard·e·s!) et les changements produits sur sa personnalité (compter et recompter les pièces disponibles, ressentir la faim et parfois sauter des repas, envisager sérieusement le vol, moins se soucier de propreté -uriner la nuit dans le lavabo plutôt que de prendre la peine de s'habiller pour aller dans les toilettes communes est d'abord un tabou puis une habitude-, devenir plus irascible au point de parfois en venir aux mains en cas de contrariété, être moins respecté -mis à la porte d'un appartement pour vingt-quatre heures de retard de paiement, l'appartement vidé en son absence, "l'économe, triomphale institutrice", ajoute à la violence matérielle une attitude moralisatrice, semble attendre des excuses ou des supplications - " "ça vous est égal ?" demande-t-elle, irritée sans doute par ma réserve polie", …). La violence de la situation des clochard·e·s est évidemment toute autre. Le récit des nuits au centre d'hébergement d'urgence, bien que datant de 1985 et obsolète (le vagabondage n'est plus interdit donc seul·e·s les volontaires s'y rendent, et le lieu lui-même a radicalement changé, avec quelques fausses bonnes idées -les chambres pour 5 à 6 personnes fermant de l'intérieur semblent à première vue un progrès salutaire vers la dignité par rapport au dortoir collectif, l'expérience fait voir à Patrick Declerck un inquiétant problème de sécurité-), donne une idée du quotidien, ne serait-ce qu'au niveau de l'hygiène : parasites nombreux sur le corps et les vêtements, exposition aux vomissements des autres pendant par exemple le transport en car et à l'urine dans les dortoirs -occuper le lit du dessous est périlleux en cas d'incontinence de l'occupant du dessus (problème fréquent après des années d'alcoolisme), grande dépendance à l'alcool au point que la "bloblotte" assure l'animation du petit-déjeuner collectif -les tremblements sont tels, après une nuit de manque, que porter un bol plein à ses lèvres est une épreuve d'agilité-... comment se représenter l'impact sur le psychisme d'un tel quotidien pendant des années? A cela s'ajoute, à travers la description de blessures, de lésions et de maladies graves, l'accoutumance apparente à la douleur, voire l'indifférence devant la perspective de la mort, explicitée par un refus de soins.

  L'originalité de la partie plus analytique du livre, en dehors des interprétations psychanalytiques proposées par l'auteur, "spéculations théoriques" avec lesquelles il invite lui-même à prendre des distances ("souvenons-nous que Freud, conscient du caractère métaphorique de la théorie psychanalytique, parlait de "la fée métapsychologie" "), est dans le rejet, qui pourrait sembler extrêmement problématique de prime abord, de l'attitude consistant à s'acharner à considérer le·a clochard·e comme un·e semblable. Les injonctions à la réinsertion, le plus tôt possible, sont selon lui contreproductives : le livre contient plusieurs récits de personnes retombées plus profondément dans la précarité alors même qu'elles semblaient en voir l'issue (l'une d'elle décédée, morte de froid, à quelques mètres de l'hôpital qui, avant ladite réinsertion palpable, l'hébergeait en échange d'un travail), et Patrick Declerck déplore que les différents hébergements soient adaptés en fonction des capacités d'insertion (de celui dans lequel on ne peut pas garder son lit d'une nuit sur l'autre et où les séjours ne peuvent dépasser quelques jours à celui qui héberge plus longuement en échange d'un travail sur place et de l'ébauche d'un projet de sortie), ce qui précisément augmente l'instabilité. Sans bien sûr estimer une seconde que la vie de clochard·e est un objectif souhaitable ("cliniquement, l'idée que la pauvreté grandit l'homme est une sottise"), l'humanisme consiste plutôt selon lui à accepter le·a clochard·e tel qu'iel est, sans lui proposer un projet, fût-il de bon sens vu de l'autre côté de la précarité, dans lequel il ne pourra pas nécessairement se reconnaître. Ainsi, la société se doit de fournir l'indispensable (logement, nourriture, soins médicaux et psychiques, …) et de laisser le sujet en disposer.

 Il va sans dire que ce résumé est loin de restituer la richesse des réflexions de l'auteur, qui fait d'ailleurs part de ses propres faiblesses, ni la violence de la rencontre proposée. L'originalité de la forme comme du fond, l'intensité de l'ensemble, font que plusieurs lectures sont probablement nécessaires pour s'en emparer.