Consolations, de Christophe André

 

 La vie, tôt ou tard, implique de traverser des moments sombres, voire des bouleversements. Il peut y en avoir plus, ou moins, de plus ou moins tragiques, on peut dans une certaine mesure s'en prémunir, dans l'idéal y échapper, mais chacun·e un jour ou l'autre se retrouvera a priori confronté·e à une réalité brutale, la maladie, l'accident, la violence, une précarité inattendue, une trahison, ... Réparer n'est pas toujours possible, reste alors à consoler.

  Christophe André s'est bien entendu trouvé une infinité de fois dans cette position de consoler, avec ses proches, avec ses patient·e·s, mais c'est après avoir été lui-même confronté à la maladie qu'il écrit ce livre. Cet inventaire, proposé avec douceur, de ce en quoi peut consister la consolation, ne fait pas l'impasse sur la complexité, ou plutôt sur l'exigence, du geste.

 La consolation a une forte dimension relationnelle. Elle consiste à utiliser les bons termes, pour la bonne personne, au bon moment. Certes, l'intention peut toucher, parfois en différé quand sur le coup une parole maladroite a réactivé la souffrance à vif, mais savoir où en est la personne, ce que lui dit sa douleur et éventuellement son désespoir, donne plus de chances d'aider vraiment. Et puis, quand on va trop vite, est-ce que ce n'est pas soi-même qu'on cherche à consoler, en minimisant la souffrance, en mettant une barrière pour ne pas s'identifier, plutôt que l'autre?

 Accepter la consolation peut d'ailleurs être difficile en soi, parce que c'est admettre une vulnérabilité, voire une réalité, qu'on a pour l'instant envie de nier, parce qu'on a trop appris à serrer les dents et ne pas s'apitoyer sur son sort, parce que la relation peut faire peur, encore plus quand on en a besoin. Christophe André met aussi en garde contre certaines convictions qui peuvent faire du bien quand elles viennent de la personne heurtée, mais qui peuvent être extrêmement malvenues quand elles viennent de l'extérieur, comme "ce qui ne tue pas rend plus fort" (il précise d'ailleurs que la phrase exacte de Nietzsche est "ce qui ne me tue pas me rend plus fort) qui peut être violent à entendre (ma vie est en train de s'écrouler et il faudrait que je dise merci?) et culpabilisant (est-ce que c'est parce que je n'ai pas le bon état d'esprit que je ne vais pas mieux?) ou encore l'idée que l'épreuve est un message de l'Univers.

 Donner, redonner du sens, offrir sa présence et son soutien, sont autant d'actes qui peuvent être réparateurs quand ils sont faits de façon ajustée, mais l'auteur évoque aussi des consolations plus immédiates. La vie est faite de négatif et de positif, mais là où le négatif s'impose, le positif, il faut en général s'en emparer plus activement. Christophe André cite plusieurs personnes qui, dans des situations extrêmes, se sont réjouies d'un bruit, d'une odeur agréable, d'un chemin familier, d'un contact avec la nature. Autant de choses que l'épreuve n'aura pas retirées, autant d'opportunités de contacter encore le bonheur, le plaisir, de bouffées d'oxygènes dans ces moments où notre monde semble irrespirable.

 C'est une lecture dans laquelle j'ai eu du mal à entrer. De mon point de vue de thérapeute en Approche Centrée sur la Personne, je voyais la consolation presque comme une diversion, un palliatif : c'est une acceptation, mais c'est aussi un renoncement. Je voyais la consolation comme un "oui, mais..." ("oui tu as perdu l'un de tes enfants, mais tu as des ami·e·s sur lesquel·le·s tu peux compter", "oui tu es maintenant malade chronique, mais tu peux encore t'épanouir dans telle ou telle activité si tu gères bien tes ressources") contradictoire avec un objectif de congruence (donc plutôt un "oui, et"), comme une façon de mettre un cache sur une souffrance qu'il y aurait lieu d'écouter et d'explorer pleinement (au bon moment!) pour aller vraiment mieux. Et... le début du livre ne m'a pas rassuré. En lisant dans les premières pages que les chagrins de l'enfance sont "intenses, absolus et vite consolés" (c'est bien connu qu'aucun enfant n'a jamais traversé quelque chose de grave et que tous les parents ont sans exception la réaction idéale) ou encore que dire à une personne condamnée qu'elle va s'en sortir "ce n'est pas mal faire : c'est mettre de l'amour dans une situation de désolation" et ce sans apporter aucune nuance (Elisabeth Kubler-Ross relève au contraire que quand la fin est une certitude, la personne concernée et ses proches évitent généralement le sujet pour ne pas se blesser mutuellement, et que c'est plutôt un soulagement quand c'est enfin évoqué), ma peur de la superficialité a plutôt explosé! 

 Et pourtant, ce début improbable que je ne m'explique pas passé, la consolation est bien délimitée, dans sa complexité, dans ses intérêts et ses limites. Comme pour l'ensemble des livres de Christophe André, le texte a aussi le mérite d'être accessible.

Les 5 regrets des personnes en fin de vie, de Bronnie Ware

 

 Enfance et adolescence dans une ferme (elle en est devenue végétarienne), travail dans des banques, dans des bars, expériences de la scène avec ses propres créations musicales ou encore de la photographie où elle est passée du loisir à la vente, l'autrice croise ses nombreuses vies avec celles, comme le titre l'indique, des personnes qu'elle a rencontrées et surtout accompagnées pour la plupart jusqu'à la fin dans le cadre de son travail en soin palliatifs. Des personnes âgées ou moins âgées (rendues dépendantes par une maladie dégénérative ou un accident), entourées de personnes aimantes ou subissant un environnement conflictuel, ont explicitement ou implicitement contribué à la guider vers l'élaboration de ces cinq commandements, pour profiter au maximum du temps accordé entre la naissance et la mort.

 Vivre comme on le veut vraiment et non pour répondre aux attentes des autres, une idée qui peut sembler simple à saisir bien que beaucoup moins à appliquer quand on l'entend de Grace, prisonnière de la tyrannie de son époux puis tombée gravement malade peu après qu'il ait été, enfin, amené en maison de retraite, mais plus complexe quand on cherche plus précisément à dénouer ce qui relève de nos aspirations profondes et d'injonctions sociales qui ne nous correspondent pas. Se poser la question sérieusement, comme l'autrice promet de le faire à Grace, reste un premier pas important ("de tous les regrets et enseignements partagés avec moi alors que j'étais assise à leurs côtés, le regret de ne pas avoir vécu une vie qui leur correspondait vraiment était le plus commun de tous. C'était aussi celui qui générait le plus de frustration, car la prise de conscience des clients arrivait trop tard"). Le regret d'avoir trop travaillé est communiqué à l'autrice, ironiquement, alors qu'elle travaille douze heures par jour, et que les exigences du métier (selon la santé de la personne accompagnée, ce n'est parfois vraiment pas le moment de s'absenter) peuvent parfois encore accélérer cette cadence. C'est pourtant une opportunité de s'interroger sur le sens du travail : si John est passé à côté d'une vie amoureuse et familiale en continuant de travailler 15 ans après sa retraite parce qu'il aimait le statut que ça lui procurait (son épouse est tragiquement décédée l'année où il allait la prendre, après s'être engagé à la prendre... dans un an), cette relation permet à Bronnie Ware de s'interroger plus précisément sur ce que représentaient ses carrières successives, et d'orienter ses choix futurs. L'expression des sentiments, le troisième regret, revient régulièrement, tant c'est un parcours pour l'autrice elle-même, ayant grandi dans un environnement familial difficile où il était souvent plus prudent pour elle de ne pas dire tout ce qu'elle pensait. Cette nouvelle boussole a mis fin à certaines relations (elle a estimé après coup que c'était un mal pour un bien : pourquoi s'accrocher à une relation qui repose sur un mensonge, un malentendu, un non-dit?), mais a permis d'en renforcer d'autres, et elle est maintenant très attachée à ce principe. Le souvenir de Joszef, souffrant de ne pas avoir partagé à sa famille ses souvenirs de camp de concentration, soit tout un pan de son identité, tout en ne se sentant plus capable de le faire, l'a par ailleurs marquée. En ce qui concerne le quatrième enseignement, rester en contact avec ses amis, elle a aidé une résidente de maison de retraite à le réaliser, heureuse de renouer avec les talents de détective acquis en travaillant au service antifraude de sa banque mais aussi d'apporter du bonheur dans un environnement particulièrement sombre, tout en prenant conscience que tout le monde ne pourrait pas bénéficier des services d'une aide-soignante détective (par ailleurs, plusieurs des amis retrouvés étaient décédés). Lors d'une dépression violente (jusqu'à être extrêmement proche d'une tentative de suicide) vécue après cette carrière intense, c'est d'ailleurs la présence, parfois insistante et pleine d'abnégation, de proches, qui l'a le plus aidée, et le manque d'empathie d'autres ami·e·s l'a particulièrement blessée dans cette période d'extrême vulnérabilité. Le cinquième regret recensé est celui de ne pas s'être accordé assez... de bonheur. Moins simpliste qu'il n'y paraît, ce regret implique une bienveillance envers soi qui peut parfois être difficilement accessible, la compétence d'avoir de la gratitude pour le positif même dans les moments difficiles, ...

 Derrière des principes de vies certes rendus profonds par leurs sources (savoir ce qu'on risque de regretter sur son lit de mort avant d'y être effectivement, ça fait incontestablement gagner pas mal de temps!) mais qui peuvent sembler superficiels (ah bon, il faut faire ce qu'on veut vraiment, sourire et avoir des ami·e·s? moi qui était convaincu que la clef du bonheur était de faire la gueule, de s'entourer de personnes désagréables et de passer le plus de temps possible à faire des choses qu'on déteste!), une profondeur supplémentaire m'a été rendue accessible par... les éléments qui m'ont fait tiquer! La compassion devant les pires comportements parce que quelqu'un qui se conduit mal c'est quelqu'un qui souffre? A mon sens ça peut être presque condescendant (la souffrance retirerait tout libre-arbitre?), c'est un message qui peut être dangereux (dans certains cas, c'est beaucoup plus urgent de poser des limites -ce que l'autrice sait par ailleurs faire!- que d'écouter le petit cœur qui souffre) et que dire des personnes qui souffrent et sont bienveillantes? Faire confiance à l'Univers qui va tendre une main salvatrice quand tout va mal? Ça a réussi à l'autrice, qui aurait eu une vie infiniment plus ennuyeuse et qui l'aurait tellement moins épanouie si elle n'avait pas pris tant de risques, et certaines coïncidences qu'elle rapporte sont belles, frappantes et inspirantes, mais incontestablement certaines personnes, dont des personnes qu'elle évoque, n'ont pas bénéficié de ces moments magiques (elle croise d'ailleurs ce message avec l'affirmation que les personnes qui meurent jeunes sont rappelées pour une raison, ce qui peut revenir pour certaines sensibilités -à commencer par la mienne!- à pousser le mysticisme un peu loin). Le bonheur c'est d'abord une question d'attitude? Ça peut être très culpabilisant pour une personne en souffrance qui on l'imagine n'a vraiment pas besoin de ce fardeau en plus, tout en étant déresponsabilisant pour les proches ("tu es triste? arrête!").

 Et pourtant... dans son moment de dépression, elle prend conscience que son attitude compassionnelle lui a souvent fait du bien (en particulier pour ne rien faire qui relève de l'illégalité à des collègues aides-soignantes moyennement bienveillantes envers des personnes vulnérables) mais l'a aussi empêchée d'exprimer une colère qui lui retombe dessus en cascade avec des ruminations brutalement douloureuses. L'idée que le bonheur est une question d'attitude l'a aidée à reprendre pied mais à un moment très spécifique où elle commençait à retrouver de l'énergie. La confiance dans l'Univers s'exprime en décrivant des moments de lâcher prise absolu (surrender en VO), concept très spécifique et important pour elle, qu'elle distingue de l'abandon, lâcher prise qui l'a sauvée dans des moments de détresse extrême mais dont la description ne donne certainement pas envie de passer par là délibérément. La lecture entre les lignes de l'articulation complexe entre ces principes qui peuvent sembler consensuels et la réalité d'une vie infiniment riche mais qui a parfois demandé une force intense, parfois (là encore c'est entre les lignes) impliqué des choix et des mouvements très défensifs, donne un niveau de lecture qui enrichit considérablement le tout, transforme en questions ce qui ressemblait à des réponses qu'il y avait juste à cueillir d'un mouvement paresseux de la main.

Les renoncements nécessaires, de Judith Viorst

 

 Du tout début à la toute fin de la vie, l'autrice liste un certain nombre, comme le titre l'indique, de renoncements nécessaires, nécessaires à la fois dans le sens où ils vont contribuer à devenir soi plus pleinement, et aussi dans le sens où on n'a pas vraiment le choix.

 Lesdits renoncements (pertes dans le titre original) sont pour l'essentiel des prises de conscience, lorsque la réalité rattrape un déni plus ou moins implicite, la fin d'une sensation de toute puissance qui, si elle est angoissante, va aussi amener à mieux s'accorder au monde tel qu'il est. Le premier de ces renoncements, et sur le plan chronologique ça va effectivement être difficile de trouver quelque chose d'antérieur, est le renoncement à la plénitude du fœtus dans le ventre de sa mère (oui, l'autrice sait que le fœtus est dans un état de plénitude constant -elle lui a probablement posé la question-, et que les autres moments de plénitude -l'orgasme, par exemple- sont des recherches de cet état antérieur). D'autre renoncements suivent, comme celui à une image parfaite de ses parents ou à la capacité de répondre à toutes leurs attentes (ce qui inclut la rivalité dans la fratrie et toutes les formes qu'elle peut prendre), la conscience d'appartenir à un sexe et pas à l'autre (l'autrice n'a de toute évidence jamais entendu parler de transidentité, de personnes intersexe ou de spectre du genre, et pour être honnête ce qu'elle en dit donne plutôt envie de renoncer à essayer de lui expliquer), le renoncement à une histoire d'amour idéale, à la parentalité idéale, à l'éternelle jeunesse (quand le vieillissement fait des apparitions non sollicitées sur le visage et sur le corps, ou quand les excès ont l'impolitesse de se payer cash alors qu'avant on récupérait facilement), à l'illusion d'immortalité de ses proches et à celle de sa propre immortalité.

 L'autrice détaille, en s'appuyant sur la psychanalyse mais aussi des témoignages, des extraits d'autobiographies ou de romans, ou encore des poèmes, dont certains qu'elle a écrits, les nombreuses façons qu'on ces renoncements d'occuper l'espace psychique, et donne des éléments, sans nier leur dureté, pour s'emparer de ce qui peut être mis au service d'une croissance intérieure saine. Mais, si le livre a le mérite de rendre à la fois accessible et très concrète la théorie psychanalytique... il se complaît aussi dans certains défauts qui peuvent lui être reprochés, comme les affirmations farfelues et le manque de rigueur. L'aspect irréfutable se fait par exemple particulièrement sentir lorsqu'elle parle de rivalité dans la fratrie (si vous vous sentez en rivalité pour l'affection de vos parents, ça prouve qu'elle a raison, si vous ne vous sentez pas en rivalité pour l'affection de vos parents, vous refoulez une agressivité tabou et insupportable, c'est exactement son propos, ça prouve qu'elle a raison) ou de tensions sexuelles entre parents et enfants avec le contexte d'Œdipe (ça me paraît toutefois important de préciser que, contrairement par exemple à Dolto ou Cyrulnik, elle spécifie sans aucune ambigüité que le passage à l'acte incestueux est inexcusable, malsain et traumatogène). Quand ce qu'elle avance est réfutable, il arrive aussi qu'elle se contredise elle-même, comme quand elle explique que l'enfant dans les premiers mois a "l'illusion de posséder totalement" sa mère, alors qu'elle s'appuyait dans les chapitres précédents sur la théorie de l'attachement qui voit les interactions précoces comme des recherches de contact (pourquoi chercher un contact avec une entité qu'on a l'illusion de posséder totalement, et surtout comment être à même de constater que ça ne fonctionne pas?). Le·a lecteur·ice sera aussi ému·e d'apprendre que les femmes aiment être au service des hommes parce qu'elles ont un vagin et un utérus (on comprend mieux les références intempestives aux méchantes féministes qui veulent arracher les bébés des bras de leurs mère pour mettre les unes au travail et les autres en crèche "12 heures par jour" ou qui regardent de travers les femmes qui veulent avoir des garçons) ou que la réalité de la vie sexuelle est forcément insatisfaisante parce qu'on estime (on ne saura pas bien pourquoi) que "la terre devrait trembler, tout notre être devrait vibrer, des feux d'artifice devraient éclater partout, la conscience -le self- devrait se consumer sur le bûcher de l'amour", et d'ailleurs la vie amoureuse ne peut pas être satisfaisante non plus parce que contrairement aux relations amicales on ne supporte rien d'autre que la perfection (si vous êtes en train de vous dire que ça vous est déjà arrivé d'avoir des attentes irréalistes en amitié et de faire des concessions dans votre vie amoureuse, vous ne comprenez décidément rien à rien).

 Certes, tout ça n'empêche pas (surtout si vous avez plus de patience que moi!) de profiter du riche panorama sur cette aventure improbable qu'est la vie, mais ce parti pris, en plus de faire douter du sérieux de l'ensemble des réflexions, ferme, à mon sens, plus qu'il n'ouvre. Une relation complexe, parfois ambivalente, avec votre frère ou votre sœur? C'est une rivalité non résolue dont les parents sont l'enjeu. Vous aimez bien, en particulier quand le stress s'accumule, créer les conditions pour lâcher prise? Rien à voir avec un besoin de recharger les batteries, c'est une envie de retourner dans l'utérus maternel (et puis l'activité qui a créé ce besoin de repos aussi, tant qu'on y est). Difficile d'ajuster et de négocier ses attentes dans la vie de couple? C'est parce que vous êtes dans une pensée magique contre laquelle vous ne pouvez rien. 

 Voir un sujet aussi important traité avec énergie et générosité mais avec un parti pris qui rend difficile de prendre l'ensemble au sérieux n'est pas sans laisser une certaine amertume... dommage.

La relation Aidant-Aidé dans la maladie d’Alzheimer, de Pierre Charazac, Isabelle Gaillard-Chatelard et Isabelle Gallice

 S’il est évident que l’entrée dans la dépendance a des conséquences sur les individus, elle a aussi des conséquences, par définition, sur leurs proches. Pour diverses raisons (personnelles, culturelles, économiques, ...), le choix n’est pas toujours de faire intégrer un Ehpad à la personne dépendante, et les soins du quotidien sont fournis, avec souvent une aide professionnelle extérieure (pas toujours bien accueillie!), par, le plus souvent, l’un des enfants, ou le·a conjoint·e, de la personne dépendante, qui en plus d’avoir son quotidien radicalement modifié ("le temps passé à s’occuper du malade est en moyenne de 8 heures par jour", "93 % des aidants se sentent épuisés, 90 % sont déprimés"), voit une relation de longue date se redéfinir et se reconstruire. Spécialistes de gériatrie, les auteur·ice·s reprennent plusieurs enjeux psychique de cette situation, sans négliger les aspects pratiques. Contrairement à ce qu’indique le titre, le livre ne concerne pas spécifiquement la Maladie d’Alzheimer mais la dépendance liée au vieillissement en général.

 Pour limiter les risques de maltraitance liés aux différents enjeux de la situation (difficulté de prendre une pause, moyens de communication limités par les déficiences, recherche d’une perfection impossible pour l’aidant·e qui transformera sa culpabilité en agressivité envers la personne dépendante, …), dont certains ne sont pas sans rappeler le triangle dramatique, les auteur·ice:s proposent, reprenant le célèbre concept de Winnicott ("l’adaptation de l’aide dans la maladie d’Alzheimer possède des bases pulsionnelles identiques"), la notion d’aidant·e suffisamment dévoué·e. Iels proposent en particulier, à travers le concept du sentiment de bien-faire, une sortie progressive de la sensation de maîtrise totale et de l’illusion gémellaire, permettant de mieux supporter les aggravations de l’état de la personne dépendante ou la participation des tiers, la notion de sortie de la bientraitance (qui peut être repérée et rectifiée, par opposition à la maltraitance qui s’installe dans la relation), ou encore le travail de la dépendance, qui est une forme de pré-deuil avec l’acceptation éventuelle de l’ambivalence et de la culpabilité. Du côté de ce que le·a soignant·e peut proposer, les auteur·ice·s proposent un travail de guidance ("un soutien spécialisé demandé par l’aidant ou indiqué par un tiers, pratiqué par un clinicien formé à la psychothérapie, visant à soutenir le travail de mentalisation").

 L’une des spécificités du livre est que près de la moitié est consacrée à des vignettes cliniques ("observations commentées"), ce qui permet d’une part de constater la diversité des situations et surtout leur dynamisme (l’état de santé de la personne dépendante varie… mais aussi celui de l’aidant·e, sans compter que les relations familiales se redéfinissent), le nombre de personnes impliquées (on a vite fait de se représenter des situations presque uniquement duelles!) ou l’importance des représentations, y compris pour les soignant·e·s qui doivent être bien vigilant·e·s à écouter tou·te·s les interlocuteur·ice·s tout en observant les éléments factuels (tests mémoire, …), le niveau de dépendance pouvant vite être sous-estimé ou surestimé. Le fait que chaque auteur et autrice commente les observations individuellement est une richesse supplémentaire : même entre professionnel·le·s, l’attention ne se porte pas nécessairement sur les mêmes éléments. C’est particulièrement le cas dans une vignette clinique dans laquelle le fils de la personne dépendante détourne ses fonds, la laissant avec quatre mois de loyers de retard quand ses autres enfants s’en aperçoivent. Alors que l’une des autrices s’attardera sur la situation d’abus de faiblesse en général, indiquant les éléments qui doivent appeler à la vigilance, un autre s’intéressera plus aux enjeux psychiques intrafamiliaux, comme la tentation de laisser faire en voyant ça comme une rémunération indirecte pour l’aide apportée, la difficulté de porter plainte contre un membre de sa propre famille, ou encore les échos que ce type de situation peut avoir avec des rivalités de longue date dans la fratrie.

 Pour ce sujet on ne peut plus concret (peut-être un peu trop, comme vient le rappeler la statistique de 93% d’aidant·e·s qui se sentent épuisé·e·s) et probablement appelé à concerner de plus en plus de personnes avec le vieillissement de la population, ce livre offre un bon compromis entre théorie et pratique, et invite surtout, ce qui est rendu difficile par la situation, à ne pas rester seul·e (aide de soignant·e·s, groupe d’aidant·e·s, …). Il peut aussi aider les professionnel·le·s (aide à domicile, …) à mieux comprendre les enjeux de ces personnes qu’iels fréquentent au quotidien, avec lesquel·le·s les relations ne sont pas nécessairement évidentes.

Maintenant ou jamais! de Christophe Fauré

 Le milieu de la vie, ou la période qui s’en approche, est potentiellement initiatrice d’un sentiment de vide, d’angoisse profonde, malgré un quotidien qui pourrait, de l’extérieur, sembler accompli. Bien que le livre indique dès la couverture se préoccuper de cette transition du milieu de la vie, l’auteur prend rapidement des distances avec cette notion : plus que la prise de conscience de notre propre mortalité, c’est celle d’un contraste entre la vie menée jusqu’ici, en partie guidée par des injonctions sociales ou familiales, et nos aspirations profondes, qui crée cette douleur, qui ne se traduira donc pas nécessairement par l’achat d’une voiture de sport ou des liaisons avec des partenaires plus jeunes. Si cette transition n’arrive pas nécessairement au milieu de la vie, plusieurs éléments favorisent sa survenue à ce moment là. Les performances sportives déclinantes, le fait de devenir moins attirant, peuvent faire réaliser brusquement la part que prenait notre corps dans notre identité. L’usure d’une relation amoureuse au bout de dix ou vingt ans, la lassitude professionnelle dans une carrière qui stagne, peuvent pousser à se demander ce qu’on fait là. Le départ des enfants plus si enfants que ça du domicile familial amène par la force des choses à moins se définir par la parentalité. La confrontation à la maladie peut aussi constituer un choc qui remue des choses qu’on supposait établies.

 Christophe Fauré parle d’un diamant à multiples facettes : si une facette se trouve ternie (la vie amoureuse, professionnelle, familiale, …), c’est l’ensemble du diamant qui en devient moins brillant. Et si la prise de conscience d’un besoin de changement est positive, la remise en question, la peur de ne pas pouvoir s’accomplir, peuvent être brutales et douloureuses. Le livre va prendre le temps d’explorer plusieurs de ces facettes individuellement (le corps, le couple, la vie professionnelle, les relations aux enfants qui se permettent de grandir et aux parents qui vieillissent alors qu’on a soi-même grandi, redéfinissant doublement le lien initial), mais aussi donner des conseils plus généraux pour que le changement se fasse dans de bonnes conditions, la plus récurrente et importante étant d’éviter la précipitation, de prendre le temps de s’écouter vraiment. La tentation peut être pressante, alors qu’on se rend compte de ce qui ne nous convient pas dans le chemin qu’on a parcouru, d’estimer que le problème vient de l’extérieur et que d’envoyer promener par exemple son ou sa conjoint·e, ou son employeur·se, va tout régler. Si rien n’exclut que c’est l’un des passages qui vont finalement s’imposer, le point de départ doit être d’identifier ce qui ne va pas en nous, au risque dans le cas contraire de réaliser à court terme que la solution magique qui devait tout régler n’a pas réglé grand-chose. Identifier les croyances qui nous ont fait arriver là ("je suis nul, je n’arriverai jamais à rien", "je n’ai pas le droit de revendiquer mes propres besoins", ...), et d’où elles viennent ("votre père vous répétait sans cesse que vous étiez un bon à rien", "vous avez dû prendre en charge l’éducation de votre plus jeune frère", ...), est une première étape pour mieux déterminer où aller. Et si la prise de risque, sans nier ses aspects insécurisants, est souvent récompensée ("la confiance en soi est le fruit de l’action ; c’est le résultat de décisions ou de démarches que l’on entreprend, alors même qu’on est dans le doute où la peur", "quand nous prenons soin de nous, quand nous faisons preuve d’amour à notre égard, nous suscitons peut-être un peu d’envie et de jalousie, mais nous devenons également inspirants"), mais aller vers la nouveauté n’implique pas de rejeter en bloc notre passé et ce qu’on a acquis, qui peut avoir eu un sens et une utilité dans le passé, et en avoir encore aujourd’hui. Le changement peut aussi être pleinement épanouissant sans être aussi radical qu’on ne se le représentait, comme dans la vignette clinique de Bernadette qui, lassée de sa vie professionnelle, a considérablement augmenté son investissement dans ses activités artistiques (chant et peinture) pour en faire son métier : elle s’est alors rendue compte que c’est de cet investissement en soi qu’elle avait besoin, sans pour autant en faire une reconversion. L’auteur propose une longue série de questions précises pour mieux guider ce cheminement vers une nouvelle identité ("essayez-vous de compenser certaines carences de vos parents?", "Qu’avez-vous appris de la première moitié de votre vie, quels enseignements?", "Où vous sentez-vous bloqué, coincé, inhibé dans votre vie ?", "Quels sont vos talents? Comment s’exprime au mieux votre créativité ?", "quels sont les rêves et désirs nouveaux qui émergent en vous ?", …).

 Le dernier chapitre passe à une autre échelle d’ambition, de "voici ce qui peut provoquer cette douleur en vous et comment transformer cette énergie en projet de vie positif" à "vous êtes mille fois plus que ce que vous croyez être". De clinique, le propos devient (tout en restant appuyé sur une base théorie clinique!) philosophique, sur le sens de la vie. Bref mais argumenté, c’est un plaidoyer pour le don de soi selon ce qu’on est en mesure de donner ("En accompagnant les personnes en fin de vie dans les services de soin palliatifs, je n’ai jamais entendu quelqu’un dire : "Ma vie a eu du sens parce que j’ai été aimé." J’ai toujours entendu l’inverse : "Ma vie a eu du sens parce que j’ai aimé"), sur la méditation de pleine conscience pour savoir se centrer sur l’ici est maintenant (une analogie est faite avec un verre d’eau pure dans lequel on verserait de la terre : si on secoue le verre, la terre prend plus de place, obscurcit la clarté de l’eau, alors que si on pose le verre, elle est toujours là dans la même quantité mais reste au fond, permettant d’apprécier la pureté de l’eau), … Ce chapitre permet de mieux comprendre pourquoi dans l’intro l’auteur, tout psychiatre qu’il est, désignait ce livre comme un ouvrage particulièrement personnel (il a lui-même "tout quitté" à l’aube de ses 40 ans, suite à un "effondrement intérieur").

 Comme dans son livre sur le deuil, le propos de l’auteur est particulièrement clair tout au long du livre, et ce qui pourrait se résumer à une injonction, certes argumentée, à questionner ses choix de vie pour aller vers plus d’authenticité (que ce soit au milieu de la vie ou non, d’ailleurs), est accompagné de conseils pratiques précis pour le faire dans de bonnes conditions.

La pré-thérapie, de Garry Prouty, Marlis Pörtner et Dion Van Verde

 Le thérapeute Garry Prouty, spécialisé dans l’Approche Centrée sur la Personne, exerce dans un atelier d’entraînement au travail pratique qui propose un accompagnement à des personnes souffrant de retard mental ou de maladie mentale. Son superviseur, surpris de ses résultats, lui demande comment il s’y prend. Tout universitaire brillant qu’il soit, Garry Prouty est bien incapable de théoriser ce qu’il fait ("j’étais persuadé de ne rien faire d’autre que de la psychothérapie classique centrée sur la personne et expérientielle"), au point de provoquer la colère dudit superviseur, qui ne comprend pas que Prouty ne comprenne pas ses questions ("Rogers et lui-même n’obtenaient visiblement pas les mêmes résultats"). Comme pour l’Approche Centrée sur la Personne, la pré-thérapie est en effet presque simpliste à expliquer et à appliquer malgré sa puissance et sa richesse, mais comme l’Approche Centrée sur la Personne, elle peut cependant être théorisée, testée et développée, et c’est ce dont il va être question dans ce livre. La présentation de la pré-thérapie par Garry Prouty, dans la première partie du livre, peut se suffire à elle-même, mais il serait bien dommage de se passer de l’expérience, dans l’application concrète, des auteur·ice·s de la 2ème et de la 3ème partie.

 L’Approche Centrée sur la Personne repose avant tout sur l’engagement dans le contact entre thérapeute et patient·e : bien plus que de sélectionner la bonne relance, c’est la qualité de l’écoute empathique qui permettra le mouvement thérapeutique. Hélas, comme je l’ai moi-même expérimenté à plusieurs reprises lors d’un stage en Ehpad, ce contact est bien plus difficile à obtenir et à maintenir avec une personne délirante, ou dont les capacités cognitives ne permettent pas de tenir une conversation. La pré-thérapie permet de passer à ce niveau supérieur de l’Approche Centrée sur la Personne, et les mots de Rogers à Garry Prouty, "Vous avez tué le Bouddha", semble justifiés tant une limite forte de cette méthode se trouve surmontée (c'est une expression bizarre mais elle a du sens pour Rogers, qui avait tendance à être agacé par les personnes qui le considéraient comme une entité indépassable).

 Cinq techniques sont identifiées pour approcher une personne à l’aide de la pré-thérapie : les réflexions situationnelles ("le thérapeute considère la situation présente ainsi que l’environnement du client, puis reflète son comportement par rapport à cela", par exemple "Paul touche la table", "vous regardez la pluie par la fenêtre", …), les réflexions faciales ("le thérapeute considère le visage du client et perçoit quels sont les affects qui s’y ébauchent"), les réflexions corporelles (refléter l’attitude corporelle du ou de la client·e soit par la parole, soit corporellement), les réflexions mot à mot ("le thérapeute écoute attentivement et répète les mots reconnaissables, même s’il n’en saisit pas toujours le sens. Il s’agit de reconnaître que le client veut faire part de quelque chose") et les réflexions réitératives ("lorsqu’une réflexion a créé du contact, il faut la répéter. Il faut distinguer entre la réitération immédiate et la réitération à plus long terme"). Ces techniques permettent une entrée progressive en contact (contact entre client·e et thérapeute, mais surtout dans un premier temps reprise de contact du ou de la client·e avec la réalité qui l’entoure), sachant que le·a thérapeute devra souvent aussi assurer sa présence par… une grande patience. Les premières réactions ne sont pas toujours perceptibles ("un léger recul du corps, une expression du visage", "des sons à peine audibles ou de légers mouvements oculaires", …) et le·a thérapeute peut avoir la sensation d’agir dans le vide. Une vignette clinique rend par exemple compte d’une interaction qui a duré… douze heures. La patience de l’intervenante a toutefois été récompensée : un client, dont le traitement médicamenteux avait été arrêté, dans un état de catatonie sévère, a fini par lui parler, certes peu clairement au départ, d’affects douloureux ("ma tête me fait mal quand mon père parle", "mes frères ne peuvent pas me pardonner"), puis "a fait le tour de la ferme avec elle et lui a parlé des différents animaux sur un ton tout à fait normal". Une thérapie plus classique a pu être entamée par la suite. Si cette vignette clinique est particulièrement impressionnante, beaucoup d’autre décrivent un processus semblable : un comportement, des remarques décousues, finissent par laisser la place à un discours intelligible. Dans un autre cas, la source (un souvenir de maltraitance) d’une hallucination particulièrement effrayante finit par être identifiée. En allant moins loin, la pré-thérapie, en permettant un retour à la réalité, peut aussi plus simplement donner lieu à un apaisement, pour mettre à distance par exemple une hallucination, revenir d’un épisode psychotique ou apaiser une agitation qui promet potentiellement mille complications en collectivité. Il reste important de respecter la distance souhaitée par le·a client·e : s’iel manifeste la volonté d’arrêter, ça peut être pour éviter de se confronter à un affect trop intense (et, dans plusieurs vignettes cliniques, le·a thérapeute prend soin de demander préalablement au ou à la client·e s’iel accepte sa présence).

 Si j’ai bien insisté au début sur le fait que la technique elle-même était presque simpliste, ce n’est pas tout à fait vrai : comme la deuxième partie, sur l’application dans un service psychiatrique, le montre, il n’est pas toujours évident, au jour le jour, de savoir comment s’exprimer, selon les capacités de l’interlocuteur·ice (si les pronoms personnels "tu" ou "vous" "peuvent, le cas échéant, sembler trop intimes pour le client car il vit les relations comme une menace", je pense que je vais m’abstenir, pour des raisons de prudence, de parler aux autres à la troisième personne dans le cadre des groupes de rencontre). "Pour décider s’il faut recourir aux réflexions de contact ou non, il faut constamment évaluer à quel niveau évolue le client". Si les auteur·ice·s ne dissimulent pas les réticences de l’institution, que ce soit les supérieur·e·s hiérarchiques sur le sujet critique du déblocage de budget et de temps, ou les soignant·e·s perplexes à l’idée d’appliquer une méthode en apparence trop passive par rapport à leurs habitudes, les avantages rapportés sont multiples : apaisement plus facile de situations de crise, qui permet un bien moindre recours, et c’est un sujet critique, à la contention, moindre besoin de médicaments, contacts moins impersonnels avec les patient·e·s, ce qui est appréciable même avec les patient·e·s qui étaient agréable parce que très calmes ("je m’occupais bien sûr de Michael, mais je ne savais pas vraiment qui était Michael ni ce qui se passait en lui", "on néglige les patients si on les laisse à leur état psychotique sans les aider").

 En plus de ces avantages pratiques, la pré-thérapie, tout en gardant les mêmes exigences de présence et d’écoute empathique ("je réponds présent", avait d’abord répondu Garry Prouty quand son superviseur lui demandait d’où venaient ses résultats) que l’Approche Centrée sur la Personne, lui offre une toute nouvelle dimension en permettant non seulement un apaisement, mais une entrée en contact avec des personnes qui semblaient difficilement accessibles (la lecture m’a par exemple fait remonter de nombreux souvenir de frustration de mon pourtant court stage en Ehpad). C’est pour moi une étape essentielle de l’Approche Centrée sur la Personne, voire même de la psychothérapie en général.

Sur l'autre rive de la vieillesse, de Dominique Rivière

 Sans nier la souffrance liée au vieillissement et à la perte d'autonomie, que ce soit pour la personne concernée, les proches ou les professionnel·le·s, le psychogériatre Dominique Rivière relève le défi de remettre en question sa représentation comme une perspective terrifiante, si insupportable que rien que l'intitulé de sa profession effraie ("Gériatre, passe encore, car depuis quelques années, la spécialité a acquis quelques petites lettres de noblesse, depuis que la "silver économie" a fait florès, mais gériatre en psychiatrie, c'est le bouquet!").

 La société en effet valorise par de nombreux aspects non seulement la jeunesse mais aussi l'énergie, l'autonomie, la productivité. Quel bonheur quand le bébé s'affranchit des couches pour aller aux toilettes, peut dire ce qui lui pose problème plutôt que de laisser aux adultes deviner la raison des  pleurs, quand le·a jeune adulte passe le permis, conquiert son premier salaire... et quelle douleur, par contraste, de s'imaginer un jour remettre les clefs de sa voiture, ne plus pouvoir assurer par son travail ses besoins matériels, porter à nouveau des couches (à ce détail près qu'elles sont rebaptisées "protections"), perdre son savoir et ses compétences intellectuelles si laborieusement bâties, voire même ses valeurs les plus fondamentales ("tes synapses sont déjà en manque de neurotransmetteurs et, dans bien peu de temps, tu ne distinguera plus rien entre tous ces dieux pour lesquels, dis-tu, tu as donné ta vie", "Dans très peu de mois ou d'années, tu mettras ton livre saint en mille morceaux, tu briseras toi-même les objets que tu as vénérés, tu pourras te déshabiller en pleine célébration, ou uriner, ou pousser des cris"). L'auteur rappelle pourtant que toute vie est destinée à prendre fin ("le dernier acte est sanglant, quelque belle que soit la comédie en tout le reste. On jette enfin de la terre sur la tête, et en voilà à tout jamais", dit Pascal, cité dans la préface de Didier Martz) et que, à moins de mourir jeune, ce qui est rarement perçu comme une bonne nouvelle, la perte de capacités est un horizon inévitable, quelles que soient les consignes de prévention qui valent ce qu'elles valent ("prenez un peu de toxiques, saupoudrez de quelques lésions vasculaires, faites cuire avec un niveau scolaire très faible, faites revenir avec un noyau de dépression, et vous aurez le plat démentiel servi à point! Quand on prend connaissance des conclusions de certains spécialistes, lors des congrès ou à la lecture de la littérature médicale, on finirait presque par déclarer, péremptoire : "Vaut mieux être riche, intelligent et en bonne santé que pauvre, c..., et malade!" "). La perte d'autonomie, même, est peut-être plus dramatisée que de raison ("je suis bien obligé de reconnaître que je suis dépendant de mon garagiste, de mon épicier, et d'une foule de gens et d'institutions dont je ne peux me passer. Pourquoi être dépendant de son informaticien et de son plombier serait plus enviable que de l'être de son aide-soignante?").

 Par provocation assumée, l'auteur refuse le terme de "déments" et lui substitue celui, entre guillemets, de "présents" ("des personnes dont les fonctions supérieures ne sont plus directement compréhensibles, on ne peut dire qu'une chose : "Ils sont là présents, donnés à tous" "), et intitule le premier chapitre "Le jour où il nous tardera d'être "présents", nous serons sur la bonne voie". Il propose de voir cette attente de la mort comme, d'une certaine façon, un retour à l'essentiel. Alors que les capacités (langage, raisonnement, motricité, ...) déclinent, les préoccupations sont différentes. Si la personne âgée est tout aussi mortelle que la personne jeune en pleine forme, elle est moins en mesure de se dissimuler cet état de fait, et peut commencer le chemin de l'acceptation de sa mortalité. L'auteur illustre en partie ces éléments par une situation qui l'avait initialement perturbé : alors qu'un résident d'EHPAD plutôt autonome et bien portant mourait d'une fausse route malgré les efforts des soignant·e·s pour le sauver, son voisin de table continuait, imperturbable, son repas. "Je ne suis pas certain que ce voisin de table se moquait de son collègue mourant sous ces yeux. Simplement, ne pouvant effectivement rien tenter d'efficace, ni se rendre utile de quelque manière que ce soit, et peut-être même pressentant que toute action de sa part -un mouvement de panique, une réaction intempestive, un cri- pouvait au contraire se révéler nuisible en détournant l'attention de la personne agonisante, il est resté neutre, mais aussi pleinement vivant. Donc mangeant, respirant, buvant. Face à la mort, l'attitude de vivre reste finalement la meilleure"). Bien entendu, il n'est prétendu à aucun moment que le vieillissement, la dépendance, sont des promesses de plénitude ininterrompues. L'auteur ne passe pas sous silence la violence dont peuvent être auteur·ice ou victime lesdits "présents", le manque de moyen des aides soignant·e·s pour faire leur travail comme iels le voudraient, la surmédication (Dominique Rivière déplore que les traitements qui préviennent l'aggravation de pathologies, en fin de vie, ont souvent plus d'effets secondaires que de bienfaits, mais précise qu'il ne se limite pas dans la prescription d'antalgiques), ... 

 L'une des grandes performances du livre est précisément de tenir un propos fort, tout en restant nuancé (le fait de dire que la recherche scientifique, les normes de sécurité, la médecine face à un déclin inéluctable, sont nécessaires dans une certaine mesure après les avoir critiquées rend la critique plus précise et non moins crédible) : alors qu'on pouvait craindre le pire d'un ouvrage qui convoque Tintin, Lévinas, Mozart, les recherches sur la maladie d'Alzheimer et les plans santé du gouvernement, le tout dans 200 petites pages, pour défendre une thèse qui est louable mais pas si originale ("on stigmatise la vieillesse et c'est pas bien"), le tout est solidement argumenté et avance plusieurs propositions pratiques (remise en question de la fausse bonne idée du maintien à domicile qui risque d'augmenter le sentiment de solitude et est moins sécurisé, animations à centrer sur le lien social créé par l'intervenant·e plutôt que sur les sollicitations potentielles de l'activité proposée, ...) en plus de traiter son sujet principal.

Le couple et l’âge, de Pierre Charazac et Marguerite Charazac-Brunel

 Spécialistes du vieillissement (en particulier du suicide chez les personnes âgées concernant Marguerite Charazac-Brunel) et, si j’ai bien compris (il faut dire que la presse people ne suit pas leur situation de très près), couple, l'auteur et l'autrice s’attachent à éclairer de leurs connaissances et de leur expérience l’infinité d’enjeux qui se présentent dans la clinique des couples vieillissants.

 La complexité de la notion de couple (liens amoureux, matériels, sexuels, affectifs, éventuellement parentalité, importance de l’autre et de la relation dans l’image de soi, …) et de celle de vieillissement (perspectives de la mort et de la dépendance, remaniement de l’image de soi, déclin physique et cognitif, …) donne en effet une idée de l’ambition d’un tel livre, qu’on ne suspectait pas nécessairement avec un titre qui tient en cinq petits mots… et plusieurs lectures, confrontées pour le·a clinicien·ne à son expérience professionnelle, seront probablement nécessaires pour profiter de toute sa richesse.

 Le vieillissement peut en effet venir bouleverser, ou réinterroger, par différents éléments, un équilibre qui jusqu’ici pouvait sembler stable : la dépendance ou le décès d’un parent peut réveiller des conflits ou des souffrances en suspens, selon des modalités qui ne sont pas sans évoquer la psychogénéalogie, l’entrée d’un des membres du couple dans la dépendance peut modifier les rôles implicites et l’identité respective de chacun, l’acceptation de la mortalité ne se fait pas nécessairement au même rythme… Ces modifications peuvent par ailleurs brusquement remettre en question le couple lui-même, le changement de perspective permettant à l’un des membres de s’apercevoir que la vie serait peut-être plus heureuse seul·e ou avec quelqu’un d’autre, alors même que l’angoisse de la rupture, l’âge augmentant, n’a plus le même enjeu.

 Une part importante de l’ouvrage est consacrée à la violence dans le couple. Parfois difficile à percevoir pour l’entourage qui ne peut ou ne veut pas s’en rendre compte, voire qui estime que ça fait partie de la vie de couple normale, elle peut prendre diverses formes qui évoluent parfois avec le temps : violence physique, morale avec la dévalorisation de l’autre (parfois alternant avec les compliments, quand l’estime de soi est fragile, pour renforcer l’emprise), matérielle (dans plusieurs vignettes cliniques, des femmes à qui il a été imposé un rôle de femme au foyer se voient reprocher par leur époux de profiter de leur argent), … Le couple peut aussi lui-même être violent, comme dans ces cas rapportés d’inceste subi par les petits-enfants, où la grand-mère va soutenir son conjoint face à la/aux victime(s).

 La spécialisation de l'auteur et de l'autrice est précieuse sur ce thème qui complexifie encore les nombreux enjeux du vieillissement. Ce livre sera probablement utile pour le·a clinicien·ne qui y est confronté·e au quotidien, mais donne aussi de nombreuses pistes d’approfondissement pour quelqu’un qui souhaiterait mieux connaître le sujet.

Alzheimer : la construction sociale d'une maladie, de Laëtitia Ngatcha-Ribert

 L'idée de proposer l'approche sociologique d'une pathologie peut prendre au dépourvu : c'est a priori surtout un problème organique, on imagine difficilement une personne clouée au lit avec 40° de fièvre, s'étant vrillée le genou après avoir eu la drôle d'idée de faire du sport ou encore atteinte d'une maladie grave aller d'urgence rechercher les éclairages de sociologues. La société est pourtant pleinement impliquée dans la maladie, bien entendu à travers les moyens consacrés aux soins et à la prévention mais aussi dans l'identification de la pathologie, la perception des malades et des aidants, l'évaluation pour les personnes bien portantes du risque d'être concernées, …

 Ce livre permet de constater à quel point ces enjeux sont présents dans la maladie d'Alzheimer, le terme même de maladie d'Alzheimer n'allant par ailleurs pas de soi : le diagnostic spécifique est complexe et coûteux à effectuer, ce qui implique de généralement utiliser ce mot pour l'ensemble des troubles similaires (il est plus précis de parler de "maladie d'Alzheimer et maladies apparentées"), le terme de démence à ses inconvénients aussi, … Passé dans le langage courant, le patronyme du célèbre neurologue va parfois jusqu'à désigner toute perte cognitive associée au vieillissement, au risque d'oublier qu'on peut vieillir en conservant l'essentiel de ses capacités ou encore que cette dégénérescence ne touche pas nécessairement des personnes très âgées : la patiente formellement identifiée par Alois Alzheimer au début du siècle dernier était âgée de 51 ans (ce qui n'empêche pas cet enjeu de santé publique d'être rendu bien plus pressant par le vieillissement général de la population).

 L'aspect financier est bien entendu traité par l'autrice, aspect qui avant une mobilisation plus ambitieuse des pouvoirs publics a connu une réticence avec parfois des arguments qui font dresser les cheveux sur la tête ("le directeur de l'APF m'a dit "Une personne de 60 ans n'a pas de projet de vie, vous n'allez pas nous prendre nos crédits, quoi" ", "je suis allée voir tous les élus, conseiller régional, ou conseiller général, politiques. Il y en a un qui m'a dit, c'était il y a un peu plus d'un an [en 2001] : "Vous êtes combien ? Il y a combien d'adhérents dans votre association ?" Je crois qu'il y en avait 84, je lui ai dit 84, et cette personne-là m'a dit "Oh bah les paralysés de France, ils sont 400" ", ou encore l'argument que les personnes atteintes de cette pathologie ne votent pas), réticence aujourd'hui largement dépassée, parfois même trop largement ("maintenant des tas de gens, y compris des requins parce que c'est devenu un sujet médiatique, à la mode, ils prononcent Alzheimer pour se faire ouvrir les portes, vous comprenez dans l'effet inverse"). Dans une autre démarche, les laboratoires pharmaceutiques ont également été prompts à saisir l'enjeu financier, hurlant au déni de la souffrance des malades quand les premières molécules ont été refusées par la Food and Drugs Administrations américaine pour une balance bénéfices/risques négative.

 Les mobilisations ont aussi été marquées par des conflits entre les différents acteur·ice·s, entre les différentes approches. Le médecin Jean-François Girard, pour rédiger un rapport commandé par l'Etat, a préféré écouter les spécialistes séparément car les conflits, lorsqu'ils étaient réunis, nuisaient à la communication ("les gens dans ce milieu là s'empoignent particulièrement, les luttes des professionnels contre les autres, alors les médecins contre les sociaux, les médecins, les gériatres contre les neurologues, ..."). On imagine aisément que, dans ce contexte, les premier·ère·s concerné·e·s ont eu du mal à prendre la parole ("un gériatre a constaté que, il y a encore dix ans, aucun malade n'était présent aux groupes de parole dans lesquels il intervenait") : certains ont pourtant mené avec succès ce combat, que ce soit à petite échelle (témoignage d'un gériatre en 2002 : "écoutez quand même cette femme a fait preuve d'un cran étonnant! alors qu'elle était dans un lieu d'une quarantaine de personnes qui visiblement ne voulaient pas qu'elle prenne la parole, elle s'est imposée alors qu'elle avait un défaut de communication et qu'elle a réussi à faire passer un message pour lequel elle a eu une réponse : je dis chapeau!") ou à plus grande échelle à travers l'écriture autobiographique (par exemple Christine Byden, Who will I be When I die?) ou encore, dans le cas de John MacKillop, la participation à l'élaboration d'un code de bonne conduite pour la passation des questionnaires de recherche à des personnes atteintes.

 Au delà de la visibilité, la question de la représentation (médiatiser sans stigmatiser), directement militante (campagnes de sensibilisation) ou plus générale (cinéma, littérature, …), est également complexe. Si des combats sont menés pour que la maladie cesse d'être automatiquement associée à la vieillesse, le fait, dans le film Se souvenir des belles choses, de représenter un personnage principal de moins de 40 ans a été mal vu : il est certes important de rappeler que cette pathologie ne concerne pas uniquement des personnes de plus de 80 ans, mais les personnes atteintes si jeunes tiennent plutôt de l'exception. Dans le cadre d'une campagne de sensibilisation une affiche montrant un vieil homme urinant dans les rayons d'un supermarché a également subi des critiques car donnant une image dégradante, jusqu'à finalement être retirée. L'association a argumenté qu'il semblait important de rappeler que la maladie d'Alzheimer pouvait également provoquer des troubles du comportement.

 L'approche sociologique, si elle n'est pas la première à laquelle on pense, a donc de nombreux enjeux bien concrets. Un travail de même ampleur sur la schizophrénie, par exemple, pourrait s'avérer particulièrement intéressant (mais peut-être qu'il existe déjà?). Les sujets traités sont détaillés très clairement, les termes techniques de sociologie sont réservés à l'intro (et puis ils sont expliqués, mais bon ça peut intimider quand on n'y connaît strictement rien... enfin, pas moi bien sûr, hum hum...). En plus des problématiques rapidement évoquées dans ce résumé, le livre s'attarde par exemple sur l'histoire des connaissances scientifiques sur la pathologie, détaille les annonces et mesures successives de l'Etat français, … Si l'autrice propose elle-même des pistes d'approfondissement ("la situation des proches endeuillés après le décès de la personne malade, l'intimité et la sexualité des malades d'Alzheimer, l'inter-culturalité dans la relation de soins et d'accompagnement , la démence en prison, la fin de vie, l'accompagnement des besoins spirituels et religieux des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, la lutte contre leur exclusion ou bien plus généralement l'intégration des malades dans la Cité"), l'information proposée est déjà conséquente.

Les Derniers Instants de la vie, d'Elisabeth Kübler-Ross

 C'est dans ce livre que sont évoquées, sauf erreur de ma part pour la première fois, les cinq étapes du deuil (déni, colère, négociation, dépression et acceptation, pas-forcément-toutes-et-pas-forcément-dans-cet-ordre). Ces étapes sont ici présentées dans le cadre très spécifique des malades hospitalisés en phase terminale (en même temps, on imagine bien que la personne qui subit un arrêt cardiaque a peu de temps pour passer par ces cinq étapes, et encore moins pour en discuter avec une chercheuse et ses étudiant·e·s, si sympathique soient-iels), et les données ne semblent pas avoir été recueillies dans de nombreux hôpitaux différents. La démarche novatrice de faire des entretiens avec les patient·e·s mourant·e·s, éventuellement avec des étudiant·e·s qui écouteraient derrière une glace sans tain, a été dans un premier temps très mal accueillie par... les médecins (plus les médecins étaient anciens, plus l'ouverture d'esprit était, disons, discrète), dont les réactions allaient de dire que les patient·e·s n'étaient pas en état ou qu'ils n'avaient pas de patient·e·s en phase terminale à hurler sur Elisabeth Kübler-Ross (y compris devant des visiteur·se·s) qu'elle n'avait pas à interagir avec "leurs" patient·e·s. Les patient·e·s ont au contraire montré des signes de grande satisfaction de pouvoir tenir un discours sans tabou, que personne ne semblait vouloir entendre, ou même, plus surprenant, de rendre service (il va sans dire qu'il était systématiquement demandé au ou à la patient s'iel acceptait l'entretien, et que son état de fatigue était pris en compte). Les réactions des infirmier·ère·s étaient plus variées. Un point important est que le tabou de la maladie mortelle était tel que, en général, c'étaient les proches et non les patient·e·s qui étaient informés qu'il n'y avait plus d'espoir de guérison, et la nouvelle n'était pas nécessairement donnée avec une grande diplomatie (limite si les médecins ne disparaissaient dans un nuage de fumée après avoir dit entre deux portes "c'est comme ça, il faut l'accepter").

 Le déni ("pas moi, ce n'est pas possible", éventuellement recueil de nombreux avis médicaux parfois aussi auprès de charlatans, propos contradictoires avec les faits et parfois même avec des propos tenus quelques minutes avant, …), qui peut durer de quelques secondes à plusieurs mois, est considéré par l'autrice comme une défense saine, qui permet de trouver le temps de mobiliser d'autres défenses plus adaptées. Il importe donc d'accepter de parler de la mort lorsque c'est le·a patient·e qui évoque le sujet, indiquant qu'iel est prêt·e à y penser dans une certaine mesure, ce qui est paradoxalement plus facile quand la perspective est lointaine. Bien que la société encourage de plus en plus la sensation d'immortalité (et que, en parallèle, la croyance dans la vie après la mort diminue), penser et accepter sa fin est un processus individuel, que les progrès de la médecine, si considérables soient-ils, ne pourront pas dispenser de faire. Le déni, complet ou partiel, pourra revenir plusieurs fois ("ces patients sont capables de se représenter pendant un certain temps la possibilité de leur propre mort mais ont ensuite besoin de mettre ces représentations de côté pour continuer à vivre"), mais il dure très rarement jusqu'à la fin de vie. Il convient aussi, à l'inverse, de ne pas supposer chez l'autre un besoin de déni, d'autant qu'iel risque s'iel s'en aperçoit de jouer la comédie (certain·e·s, à l'occasion des entretiens avec l'autrice, "ont clairement indiqué qu'ils avaient fait preuve de déni quand le médecin ou un membre de la famille attendait du déni, à cause de leur dépendance envers eux et de leur besoin de maintenir la relation"), ce qui empêchera les deux parties d'avancer dans le difficile processus de deuil (une vignette clinique concerne un couple dans lequel chacun·e prenait soin de maintenir l'autre dans l'ignorance pour le·a ménager... la situation a radicalement évolué, en bien, quand un soignant qui les voyait séparément les a incité à en parler ensemble).

 La colère est souvent dirigée contre les autres, qui osent être en bonne santé, avoir accompli des choses que la maladie empêche maintenant d'accomplir, … Bien entendu, ce n'est pas formulé comme ça, et les proches ou le personnel soignant ne comprendront pas, le plus souvent, pourquoi le·a malade s'en prend à elles ou eux, pourquoi iel est irritable à ce point ("Le problème dans ce cas là, c'est que peu de gens se mettent à la place du patient et se demandent d'où cette colère peut venir. Peut-être que nous serions nous aussi énervés si toutes les activités de notre quotidien étaient interrompues si prématurément ; si tout ce qu'on avait commencé à construire devait rester inachevé, être fini par quelqu'un d'autre ; si on avait mis de l'argent durement gagné de côté pour profiter de quelques années de repos et de plaisir, pour voyager et se livrer à nos hobbies, pour finalement être confronté au fait qu'on ne vivra pas ces années. Que pourrions nous faire d'autre de notre colère, sinon l'exprimer envers ceux qui ont le plus de chance de profiter de toutes ces choses? Les gens qui s'affairent autour de nous et nous rappellent qu'on n'arrive même plus à tenir debout. Les gens qui prescrivent des examens désagréables et une hospitalisation prolongée avec ses limitations, ses restrictions, ses coûts, alors qu'ensuite ils pourront rentrer chez eux et profiter de la vie. Les gens qui nous disent de ne pas bouger pour ne pas avoir à recommencer l'injection ou la transfusion, alors qu'on a envie de bondir et de faire quelque chose pour avoir la sensation d'être encore là!"). Pour l'autrice, si le réflexe est parfois d'être moins présent pour limiter les occasions de conflit, la solution est plutôt d'une part de ne pas prendre personnellement l'attitude du ou de la patient·e, et d'autre part d'être, au contraire, présent·e, respectueux·se et compréhensif·ve : la colère est un appel à l'aide, une tentative de s'inscrire encore dans l'univers des vivant·e·s, l'écoute et la présence apaiseront donc le·a patient·e, alors qu'argumenter sur ses revendications spécifiques sera inefficace puisqu'elles sont pour la plupart des prétextes pour s'exprimer.

 La négociation, comme le déni, a son utilité à certains moments précis. Comme pour la colère, les demandes ne sont pas à prendre au pied de la lettre : celui ou celle qui veut faire telle ou telle chose "une dernière fois" a de fortes chances de redemander une autre "dernière fois" peu après, il s'agit plus d'une façon de repousser la perspective de la mort (le·a patient·e n'a pas besoin de penser à la mort, puisqu'iel a une perspective précise dans un avenir plus proche).

 La dépression n'est pas nécessairement provoquée par l'approche de la mort elle-même, mais peut l'être par la perte de quelque chose que le·a patient·e jugeait essentiel (la vente de sa maison pour payer les soins, la sensation de perte de la féminité à travers l'ablation d'un sein ou de l'utérus, la perte de responsabilités professionnelles ou familiales, …). C'est à ce stade là qu'il sera le plus pertinent et efficace de répondre directement à la plainte (complimenter la patiente qui a perdu son sein ou son utérus sur un autre aspect de sa féminité, solliciter une assistance sociale pour les problèmes matériels, donner à un parent des nouvelles agréables de ses enfants, …).

 L'acceptation, contrairement à ce que le terme laisse supposer, n'est pas un état de sérénité, mais plutôt une absence de sentiments. La personne est souvent fatiguée, faible, et passe de plus en plus de temps à dormir et à faire la sieste, et, à ce stade, elle a souvent moins besoin d'aide que ses proches.

 L'une des richesses du livre est précisément qu'il est beaucoup questions des proches ("On ne peut pas aider le patient en phase terminale de façon efficace si on ne s'occupe pas également de sa famille"). En effet, d'une part les interactions avec les proches seront d'une grande importance (et ne sont pas dénuées de dangers, comme on a pu le voir avec les stades de la colère et du déni), et d'autre part "les problèmes du patient mourant arrivent à leur fin, mais les problèmes de la famille continuent". De la même façon qu'il importe de respecter le rythme des patient·e·s dans ce qu'iels sont prêt·e·s à entendre et à admettre, il importe d'accepter les éventuels sentiments ambivalents de la famille ("la culpabilité prend souvent une grande place dans les relations à cause de vœux hostiles bien réels envers la personne décédée"), qui se trouve elle aussi dans une situation difficile... et est parfois confrontée à une personne difficile. La nécessité, pour les visiteur·se·s, de souffler, est soulignée et considérée comme bénéfique (un exemple précis est donné en vignette clinique) y compris pour le·a patient·e ("Je pense c'est cruel d'exiger la présence constante d'un membre de la famille, quel qu'il soit. De la même façon qu'on a besoin d'inspirer et d'expirer, les gens ont parfois besoin de "recharger les batteries" hors de la chambre d'hôpital, de vivre une vie normale de temps en temps", "De la même façon que le patient en phase terminale ne peut pas se confronter constamment à la mort, un membre de la famille ne peut pas et ne devrait pas se couper de toute autre interaction pour être exclusivement avec le patient. Lui aussi a parfois besoin de nier ou d'éviter la triste réalité, pour mieux y faire face aux moments où sa présence est vraiment nécessaire"). La confrontation des enfants à la perte d'un·e proche est aussi évoquée, mais pour tout dire, si c'est louable de parler d'un sujet aussi vital et tabou, ce n'est pas là dessus que le livre est une référence : le développement tient sur une page, et les connaissances sur le psychisme de l'enfant ont depuis été largement dépassées.

 Si l'autrice n'a pas manqué de parler de l'attitude hostile plus ou moins déplacée des médecins au début de la recherche, elle parle aussi de ses effets bénéfiques, après coup, dans l'ambiance de l'hôpital. Alors que les soignant·e·s, en partie pour des raisons de protocole et de manque de disponibilité, en partie aussi, probablement, suite à leur propre angoisse, avaient tendance à oublier qu'il y avait un être humain derrière les différents instruments de mesure qui renseignent sur sa santé, les entretiens ont pu montrer concrètement à quel point le fait de prendre soin des patient·e·s, même s'iels ne pouvaient plus être, à proprement parler, soigné·e·s, pouvait faire une grande différence ("les patients réagissent souvent avec une gratitude presque exagérée quand quelqu'un prend soin d'eux et qu'on leur consacre un peu de temps"), et l'amélioration des relations bénéficie, bien entendu, aux patient·e·s comme aux soignant·e·s : le maintien en vie implique aussi de considérer que la personne fait encore partie du monde des vivants, donc de communiquer, d'accepter ses préoccupations qui ne sont pas strictement thérapeutiques, ...

 De façon surprenante, dans ce livre qui a posé des bases théoriques importantes sur le deuil, la partie théorique ne prend pas tant de place que ça : la plupart des pages sont consacrées à la retranscription d'entretiens, souvent dans leur intégralité (ce qui permet de mieux se rendre compte de la place prise par tel ou tel aspect et même, de l'aveu de l'autrice, de garder les passages où la réaction des professionnel·le·s n'a pas été idéale) même s'il est impossible d'inclure le langage non-verbal malgré son intensité et sa richesse ("les soupirs, les yeux humides, les sourires, les gestes de la main, les regards vides ou stupéfaits, ou encore les mains tendues"). Le langage utilisé est simple, ce livre dont le sujet nous concerne tou·te·s (s'il s'agit ici du cas particulier des malades en phase terminale, il aide largement à comprendre les mécanismes du deuil en général) est accessible, et ça semble clairement être l'intention de l'autrice.

Ici et maintenant, vivons pleinement, d'Anne-Ancelin Schützenberger

 Ecrit (ou plutôt dicté, car elle ne peut plus lire ni écrire) à l'âge honorable de 95 ans, le livre est volontairement constitué de très courts chapitres en vrac (et les citations sont de mémoire, les psychanalystes pourront s'amuser à débusquer et interpréter les erreurs) : les développements théoriques des livres de jeunesse d'Anne-Ancelin Schützenberger (comme par exemple Le Plaisir de Vivre, publié quand elle avait à peine 92 ans) sont ici absents.

 Extraits d'histoire de vie, citations, découvertes, nombreux hommages à Sainte Rita ("la sainte des causes difficiles et, si j'ose dire, une vieille copine à moi. Amis lecteurs, je vous la recommande!", d'ailleurs, argument imparable, "cela marche du tonnerre, Sainte Rita, pour les places de parking!"),  les chapitres font entre une phrase et 4 pages, l'idée est d'illuminer la vie, la rendre plus heureuse, sachant qu'un état d'esprit positif a une réelle influence sur le bonheur.

 Faire ce résumé juste après celui de Vieillissimo n'était pas prémédité, mais les brefs extraits pleins de vitalité d'Anne-Ancelin Schützenberger ne sont pas sans faire penser au livre de Véronique Griner-Abraham (pendant que le vrac évoque l'atome social des Exercices pratiques de psychogénéalogie), et n'est-ce pas là un parfait exemple de transmission?

Vieillissimo, de Véronique Griner-Abraham

 Véronique Griner-Abraham est souvent en retard, a fait médecine pour plaire à ses parents puis psychiatrie pour leur déplaire (et aussi parce qu'elle avait du mal avec la vue du sang ou des cadavres, ce qui peut poser problème dans d'autres spécialités), se fait prêter un certain nombre d'origines différentes du fait de son nom et de son teint, et surtout, depuis 25 ans, elle "fait les vieux" ("non, je ne fait pas les enfants, ou plutôt si, j'en ai fait deux, Dieu merci, ça m'a suffi") en libéral, et travaille aussi en Ehpad.

 Vieillissimo, ça désigne un rythme, par opposition à pianissimo, le rythme associé de façon stéréotypée à la vieillesse. Et, en effet, le livre est rythmé, constitué de brefs extraits de conversation avec des patient·e·s, rapportés par l'autrice avec humour, et il a bien un aspect musical. Si les conversations sont classées par thème ("histoires d'amour", "histoires de névrosés", "histoires de maisons de retraite", "histoires de guerre", …), c'est presque anecdotique tant l'enchaînement est fluide. Après, bien entendu, ça fait un peu juste pour parler de vignettes cliniques, d'ailleurs ce n'est pas l'objet... Du coup, ce n'est pas évident de savoir si on a affaire à des vignettes tout court, à des miettes cliniques, à l'un puis à l'autre...

 C'est vers la fin du livre que sera donné un sens à cette succession d'anecdotes, après une anecdote qui prend un ton bien plus grave que les autres : l'autrice rapporte comment elle est parvenue à faire raconter sa vie ("Sur le génogramme établi par l'équipe, je vois que son mari était d'origine espagnole. Mariée après la guerre, elle aura milité dans une association de déportés. Ces deux éléments me mettent la puce à l'oreille. Je crois que Valentine a autre chose à dire que sa passion pour le tricot") à une patiente atteinte d'Alzheimer dont l'agitation inquiète l'équipe de l'Ehpad. La conversation est longue, ponctuée de "ça ne vous dit rien?", et permet de comprendre que la maison "dont il avait fait la charpente et toutes les fenêtres" qu'elle a quittée était tout ce qui lui restait de son époux, ancien résistant déporté à Dachau et qui avait parlé à elle et elle seule de cette période (l'autrice retrouvera sur Internet les noms et matricules de l'époux et de son ami). "En sortant du bureau, mon stagiaire me demande : "Vous croyez que ça sert à quelque chose de lui avoir fait raconter tout ça? A elle, je veux dire?" Servir à quelque chose, je ne sais plus trop ce que cela veut dire. Si cela ne sert à rien, je ne vois pas l'intérêt de continuer ce métier".

 Ça semble être précisément à ça, que sert le livre. Au delà de la variété et de l'énergie des échanges présentés, qui tranchent avec les différents stéréotypes sur les personnes âgées (qui peuvent par ailleurs, comme ça au hasard, causer une appréhension à travailler -ou, vraiment au hasard, à faire un stage- dans le milieu du vieillissement), l'ouvrage illustre avec abondance (surtout pour un livre aussi court) le fait que les personnes âgées, quand on passe du temps avec elles, ont quelque chose à transmettre.

Résilience et personnes âgées, dirigé par Louis Ploton et Boris Cyrulnik

 

  Constitué de 14 chapitres rédigés par des spécialistes du vieillissement (en tout cas pour la majorité) venu·e·s de domaine très variés, le livre est très clairement marqué par la diversité. Plus que le fait de retrouver l'énergie de vivre après un traumatisme (ce en quoi est censée consister la résilience évoquée dans le titre), ce qui lie pour l'essentiel ces différents chapitres, c'est ce qui permet de vieillir dans de bonnes conditions. Les compétences motrices et cognitives, la qualité des interactions avec l'entourage diminuent, la mort approche... autant dire que tou·te·s ces expert·e·s ne sont pas de trop pour donner des outils. Les recherches évoquées précisent par exemple que la personne âgée est encore capable d'apprendre, que le langage non-verbal complète la parole lorsque son usage devient plus difficile pour peu que les proches fassent l'effort de s'adapter à cette nouvelle communication, les questions que posent l'étude de la théorie de l'esprit (capacité de se représenter le point de vue de l'autre) chez les personnes âgée seront détaillées, … Les sujets, comme vous pouvez le constater, sont très variés, allant du très général (les facteurs de résilience avérés chez la personne âgée, par Boris Cyrulnik) au très spécifique (musique et vieillissement par Pierre Lemarquis, vieillissement et théorie de l'esprit, déjà évoqué, par Alain Brossard, …) voire à l'insolite (vieillissement et résilience... chez l'animal, par Claude Béata) : les disciplines utilisées sont aussi très diverses (neurosciences, psychanalyse, psychologie cognitive, psychologie du développement, …), de même que les choix de rédaction (du développement appuyé par des vignettes cliniques elle-mêmes détaillées dans leur évolution au préalable théorique à la recherche scientifique). On a presque envie d'ajouter, sous le titre Résilience et personnes âgées, le sous-titre "Vous avez deux heures" (et en plus, ça ferait une intro!) (oui, il n'y a pas d'intro qui explique la démarche du livre, et la résilience n'est définie que dans la conclusion, parce que qui suis-je pour juger que "on a trouvé intéressant de se mettre à plusieurs pour parler d'un sujet, et vous avez 270 pages pour deviner pourquoi et comment on s'est organisés" est moins pertinent qu'une autre façon de faire?)

  Si le voisinage exotique et inexpliqué (enfin, expliqué, mais seulement à la fin) de tous ces chapitres donne l'impression d'avoir affaire au hors-série thématique géant d'un magazine, les chapitres, séparément, sont loin d'être dénués d'intérêt (au fait, j'ai dit que la complexité, elle-aussi, variait beaucoup?)... et ça peut être bon à savoir, pour le·a lecteur·ice qui ne s'intéresse qu'à un sujet en particulier (on peut par exemple s'intéresser à la musique sans être follement passionné par le psychodynamisme et le socle narcissisme, mentalisation et objet... l'inverse étant, peut-être, un peu plus rare), qu'ils peuvent parfaitement, justement, être lus comme ça, séparément.

Le crépuscule de la raison, de Jean Maisondieu

 Dans ce livre, Jean Maisondieu développe longuement une argumentation qui propose une étiologie psychique, non pas opposée mais complémentaire (je précise parce que c’est pas toujours évident) avec l’étiologie biologique, des démences.

 L’approche purement biologique de la maladie d’Alzheimer a en effet l’inconvénient, selon l’auteur, de dispenser de chercher à comprendre l’individu, le·a propriétaire des neurones qui se détériorent. Il remarque par ailleurs que le diagnostic de maladie d’Alzheimer est plus large qu’il ne devrait l’être : les lésions qui permettraient d’officialiser le diagnostic ne sont visibles que post-mortem, les troubles cognitifs liés à la vieillesse ont de plus en plus rapidement été décrétés maladie d’Alzheimer, et aujourd’hui la définition du DSM-IV concerne des "déficits cognitifs multiples", "une altération du fonctionnement social ou professionnel"… qui ne sont pas dus à d’autres affections identifiables, définition que Maisondieu traduit par "la maladie d’Alzheimer est la maladie d’Alzheimer parce qu’elle est la maladie d’Alzheimer et qu’elle n’est rien d’autre". L’objectivité affichée que permet le modèle lésionnel a ainsi glissé vers la croyance. Un inventaire des remises en question de ce modèle anatomique est d’ailleurs fourni aux lecteur·ice·s, qui comprend entre autres l’avis d’un expert réputé (le Dr Whitehouse) qui dénonce la maladie d’Alzheimer comme un mythe lucratif (en précisant qu’il a pu le constater de près), mais cet inventaire est dans l’ensemble plutôt tempéré : d’une part l’auteur ne prétend pas que le vieillissement et la détérioration du cerveau n’ont aucun effet sur les compétences cognitives, d’autre part ce qui lui pose principalement problème dans cette approche biologique moins objective qu’elle n’en a l’air, c’est la condamnation implicite à l’incurabilité qui va avec. Cette condamnation est vue comme un "mécanisme de démobilisation". "Le message paradoxal est le suivant : "Soignez les déments, ce sont des malades, mais ne les guérissez pas, ce sont des incurables" ". Pire, cette attitude constitue une prophétie autoréalisatrice ("on n’échange plus avec un sujet malade, on écoute son discours pour retenir ce qui dans ses propos permet de confirmer l’altération des facultés", "si les médecins prévoient d’observer de la démence, là où il y a de l’angoisse, ils trouveront de la démence et rien d’autre"). C’est pour défier cette prophétie que Jean Maisondieu a créé, il y a quelques décennies, en partie en réponse aux difficultés que présentait l’accroissement de patient·e·s dément·e·s auquel l’hôpital avait du mal à faire face de façon satisfaisante, un service spécialisé sur le mot d’ordre "la démence n’existe pas". Le slogan était volontairement provocateur, et était bien sûr plus un appel à ignorer délibérément le pronostic irréversible de la démence (démarche qui rappelle la citation de Mark Twain : "Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait") qu’une apologie du déni. On s’en doute déjà parce qu’on est longtemps après, la bonne volonté et les moyens humains et financiers ("prendre son temps coûte cher") n’ont pas suffi à révolutionner du jour au lendemain la thérapie de la maladie d’Alzheimer ("il ne suffisait pas de vouloir pour pouvoir", "s’il avait suffi de quelques sourires et de quelques aménagements pour qu’un dément sorte de sa démence, il ne serait jamais arrivé à l’hôpital", "il nous a fallu quelques "réunions institutionnelles" pour admettre cette évidence : même si la démence n’est pas incurable, elle est difficile à soigner").

 Ce sont toutefois des confrontations bien précises avec des patient·e·s qui ont permis à l’auteur une compréhension différente de la démence. Celle qui l’a, semble-t-il, le plus marqué, s’est faite avec Alice, qui est anonymisée par ce pseudo plutôt que par la première lettre de son nom de famille parce que c’est grâce à elle qu’il est "passé de l’autre côté du miroir". Trois semaines après un séjour thérapeutique à l’extérieur effectué par certain·e·s patient·e·s, dont Alice ("c’est parce qu’Alice a fait ce séjour thérapeutique que ce livre est possible"), l’équipe diffuse les diapositives du séjour. Joyeuse et agitée alors qu’elle a au quotidien une attitude plutôt indifférente, Alice s’amuse beaucoup à regarder les diapositives, et à reconnaître celles et ceux qui sont à la fois sur la toile et dans la salle de projection… jusqu’à ce que sa propre image n’apparaisse ("Elle ne s’est pas reconnue. Elle a cessé de jouer, le rire s’est éteint, et elle est repartie à son errance habituelle"). Un sens était donné à la perte cognitive : "Alice la démente n’était pas simplement détériorée, son incapacité à distinguer les visages était parfaitement sélective". Cette observation était le premier pas vers le constat que "si les déments ont effectivement des troubles des cognitions, ils n’ont pas perdu la raison pour autant". Une piste d’explication au comportement d’Alice (pourquoi un tel refus de contempler ses traits vieillis, alors même qu’ "elle n’était pas laide, ses rides, paradoxalement, rajeunissaient son visage"?) sera fournie par la rencontre avec Mme D., que l’auteur avait rencontré dans le cadre d’une expertise pour déterminer si elle pouvait ou non gérer ses biens. Accueillante et bavarde, Mme D. offre au psychiatre un discours abondant mais moyennement compréhensible ("ses propos entrelaçaient de façon peu cohérente des formules toutes faites et des fabulations grossières"). Pourtant, au moment où Maisondieu l’interroge sur sa peur de la mort, elle s’interrompt brusquement pour dire, en larmes mais très distinctement : "Depuis la mort de mon mari, je pense aux vers qui viendront me manger dans ma tombe". Entre la surprise, l’image plutôt explicite qui venait de lui être offerte, et la confrontation sans préavis à sa propre peur de la mort, on se doute que l’auteur n’a rien trouvé de transcendant à répondre sur le coup. Et, quelques secondes plus tard, "Mme D. avait séché ses larmes, retrouvé son sourire et son babillage désordonné".

 Selon l’auteur, c’est en réponse à l’aspect insupportable du vieillissement autant que de la proximité avec la mort, et au tabou qu’il entraîne, que la démence se développe. Il propose donc d’enrichir la clinique de la démence par le concept de thanatose. Il compare ainsi, dans une certaine mesure, son propre travail avec le travail de Freud sur l’hystérie : la thérapie analytique de l’hystérie n’aurait jamais pu être découverte en se concentrant sur une étiologie organique. De plus, alors que la sexualité était le tabou d’hier, elle est aujourd’hui omniprésente : c’est la mort qu’on tend à dissimuler (en partie, justement, par la valorisation de la sexualité, qui s’inscrit dans une certaine forme de jeunisme). La médecine, à force de repousser la mort, fait la fausse promesse, qu’on s’empresse de croire, de nous en dispenser. On parle même de mourir de vieillesse (en tant que médecin, Maisondieu est formel, ça n’existe pas!)… comme si la vieillesse était une maladie, donc une chose contre laquelle la médecine, là encore, peut nous protéger. Le vieillissement devient donc insupportable en soi, mais le regard de l’autre, dans une société qui refuse le vieillissement, le devient aussi. La démence est donc une forme de suicide, qui a la particularité de protéger aussi de la peur de la mort ("lorsque la vieillesse s’installe, l’alternative offerte est simple : ou se loger une balle dans la tête pour quitter une vie dont on ne veut plus, ou se brûler la cervelle d’une démence "dégénérative" pour poursuivre sans plus penser à rien une vie qui ne veut plus de vous"), et qui permet aussi aux proches de faire un deuil plus progressif que si le décès était survenu brutalement. La conséquence clinique est qu’il faut rester proche de la personne démente ("le baiser au lépreux n’est pas qu’une performance héroïque, c’est l’acte symbolique de reconnaître en tout homme un semblable"), de rester attentif à ses tentatives de communication ("le refus de donner un sens aux symptômes oblige les patients à les majorer en toute inconscience pour se faire comprendre", "il y a dans le gâtisme et l’incurie qui sollicitent les autres, des messages fortement ambigus, qu’il faut essayer d’apprendre à traduire") même si c’est compliqué à la fois techniquement ("nous n’avons guère de moyens pour mesurer l’impact de nos actions", "une discrète raideur dans le maintien, un professionnalisme exagéré des gestes : si infimes que soient ces petits signes, ils expriment silencieusement que l’autre est un déchet pour nous, même si notre sourire et notre jovialité à son égard affirment le contraire") et psychiquement (l’aide-soignant·e qui constate juste à la fin de son shift qu’un·e patient a sali ses draps sera probablement trop occupé·e à avoir des envies de meurtre pour voir ça comme l’expression d’une crainte de le·a voir partir). Le premier combat à mener est un combat contre notre angoisse collective de la mort, qui pour avoir lieu devra surmonter de nombreuses résistances, de différents ordres.

 Bien que le livre en soit maintenant à sa cinquième édition, on peut avoir quelques frustrations. Déjà, si l’auteur s’attaque très explicitement à toute approche culpabilisatrice qui s’appuierait sur son texte ("nous voulons connaître la cause, mais nous glissons très vite, même si nous nous en défendons, de la cause à la faute", "arriver à sortir du procès est précisément ce qu’autorise la notion de thanatose", "la femme de l’alcoolique, la mère du schizophrène, ont été suffisamment clouées au pilori des descriptions pour qu’il ne soit pas acceptable de les faire rejoindre par le conjoint ou l’enfant de l’alzheimerien"), ça tombe bien qu’il le fasse parce qu’il va quand même parler de "famille productrice de patients alzheimeriens" (pour l’anecdote, la famille hypercomplémentaire)! Je frémis quand je me demande quel vocabulaire aurait été utilisé si Maisondieu avait eu un autre objectif que celui de sortir du procès (surtout qu’il parle dans le même paragraphe des "familles dans lesquelles on retrouve le plus souvent des schizophrènes", dans lesquelles "c’est le désordre qui règne"). Loin de moi l’idée de m’en prendre à quelqu'un qui énonce un fait parce que le fait ne me plaît pas mais l’intérêt, pour reprendre la métaphore, d’un procès, c’est précisément que, normalement, plus l’accusation est grave, plus les preuves apportées doivent être solides. Montrer les familles du doigt, c’est ajouter de la souffrance à la souffrance, il est donc impératif que l’intérêt clinique quand on le fait soit indéniable : là, si le terme malheureux est discret au milieu des nombreuses pages constructives du livre, la justification est plus que succincte. Autre frustration : si le raisonnement sur la thanatose, longuement développé, est crédible, l’absence de données cliniques pour le conforter est criante. Quelqu’un qui a la volonté de saboter le livre pourra même le faire facilement en constatant que oui, forcément, des patient·e·s approchant la mort, même délirant·e·s et diminué·e·s cognitivement, prononceront probablement une ou deux phrases sombres au milieu d’autres propos, qu’on pourra isoler pour dire qu’iels sont en fait lucides sur la peur de la mort même si 95% du temps ça ne se voit vraiment pas, ou encore que dire que ça se passe mieux quand on traite les patient·e·s avec humanité et qu’on cherche à communiquer avec, c’est louable mais ce n’est pas non plus transcendant d’originalité. La thanatose reste pourtant une base théorique intéressante pour explorer la démence, en attendant d’autres bases théoriques non biologiques qui en effet, sauf erreur de ma part, ne sont pas légion. De plus, les interrogations sur le vieillissement concernent tout le monde, et pourront intéresser même le·a lecteur·ice non clinicien·ne.