Le crépuscule de la raison, de Jean Maisondieu

 Dans ce livre, Jean Maisondieu développe longuement une argumentation qui propose une étiologie psychique, non pas opposée mais complémentaire (je précise parce que c’est pas toujours évident) avec l’étiologie biologique, des démences.

 L’approche purement biologique de la maladie d’Alzheimer a en effet l’inconvénient, selon l’auteur, de dispenser de chercher à comprendre l’individu, le·a propriétaire des neurones qui se détériorent. Il remarque par ailleurs que le diagnostic de maladie d’Alzheimer est plus large qu’il ne devrait l’être : les lésions qui permettraient d’officialiser le diagnostic ne sont visibles que post-mortem, les troubles cognitifs liés à la vieillesse ont de plus en plus rapidement été décrétés maladie d’Alzheimer, et aujourd’hui la définition du DSM-IV concerne des "déficits cognitifs multiples", "une altération du fonctionnement social ou professionnel"… qui ne sont pas dus à d’autres affections identifiables, définition que Maisondieu traduit par "la maladie d’Alzheimer est la maladie d’Alzheimer parce qu’elle est la maladie d’Alzheimer et qu’elle n’est rien d’autre". L’objectivité affichée que permet le modèle lésionnel a ainsi glissé vers la croyance. Un inventaire des remises en question de ce modèle anatomique est d’ailleurs fourni aux lecteur·ice·s, qui comprend entre autres l’avis d’un expert réputé (le Dr Whitehouse) qui dénonce la maladie d’Alzheimer comme un mythe lucratif (en précisant qu’il a pu le constater de près), mais cet inventaire est dans l’ensemble plutôt tempéré : d’une part l’auteur ne prétend pas que le vieillissement et la détérioration du cerveau n’ont aucun effet sur les compétences cognitives, d’autre part ce qui lui pose principalement problème dans cette approche biologique moins objective qu’elle n’en a l’air, c’est la condamnation implicite à l’incurabilité qui va avec. Cette condamnation est vue comme un "mécanisme de démobilisation". "Le message paradoxal est le suivant : "Soignez les déments, ce sont des malades, mais ne les guérissez pas, ce sont des incurables" ". Pire, cette attitude constitue une prophétie autoréalisatrice ("on n’échange plus avec un sujet malade, on écoute son discours pour retenir ce qui dans ses propos permet de confirmer l’altération des facultés", "si les médecins prévoient d’observer de la démence, là où il y a de l’angoisse, ils trouveront de la démence et rien d’autre"). C’est pour défier cette prophétie que Jean Maisondieu a créé, il y a quelques décennies, en partie en réponse aux difficultés que présentait l’accroissement de patient·e·s dément·e·s auquel l’hôpital avait du mal à faire face de façon satisfaisante, un service spécialisé sur le mot d’ordre "la démence n’existe pas". Le slogan était volontairement provocateur, et était bien sûr plus un appel à ignorer délibérément le pronostic irréversible de la démence (démarche qui rappelle la citation de Mark Twain : "Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait") qu’une apologie du déni. On s’en doute déjà parce qu’on est longtemps après, la bonne volonté et les moyens humains et financiers ("prendre son temps coûte cher") n’ont pas suffi à révolutionner du jour au lendemain la thérapie de la maladie d’Alzheimer ("il ne suffisait pas de vouloir pour pouvoir", "s’il avait suffi de quelques sourires et de quelques aménagements pour qu’un dément sorte de sa démence, il ne serait jamais arrivé à l’hôpital", "il nous a fallu quelques "réunions institutionnelles" pour admettre cette évidence : même si la démence n’est pas incurable, elle est difficile à soigner").

 Ce sont toutefois des confrontations bien précises avec des patient·e·s qui ont permis à l’auteur une compréhension différente de la démence. Celle qui l’a, semble-t-il, le plus marqué, s’est faite avec Alice, qui est anonymisée par ce pseudo plutôt que par la première lettre de son nom de famille parce que c’est grâce à elle qu’il est "passé de l’autre côté du miroir". Trois semaines après un séjour thérapeutique à l’extérieur effectué par certain·e·s patient·e·s, dont Alice ("c’est parce qu’Alice a fait ce séjour thérapeutique que ce livre est possible"), l’équipe diffuse les diapositives du séjour. Joyeuse et agitée alors qu’elle a au quotidien une attitude plutôt indifférente, Alice s’amuse beaucoup à regarder les diapositives, et à reconnaître celles et ceux qui sont à la fois sur la toile et dans la salle de projection… jusqu’à ce que sa propre image n’apparaisse ("Elle ne s’est pas reconnue. Elle a cessé de jouer, le rire s’est éteint, et elle est repartie à son errance habituelle"). Un sens était donné à la perte cognitive : "Alice la démente n’était pas simplement détériorée, son incapacité à distinguer les visages était parfaitement sélective". Cette observation était le premier pas vers le constat que "si les déments ont effectivement des troubles des cognitions, ils n’ont pas perdu la raison pour autant". Une piste d’explication au comportement d’Alice (pourquoi un tel refus de contempler ses traits vieillis, alors même qu’ "elle n’était pas laide, ses rides, paradoxalement, rajeunissaient son visage"?) sera fournie par la rencontre avec Mme D., que l’auteur avait rencontré dans le cadre d’une expertise pour déterminer si elle pouvait ou non gérer ses biens. Accueillante et bavarde, Mme D. offre au psychiatre un discours abondant mais moyennement compréhensible ("ses propos entrelaçaient de façon peu cohérente des formules toutes faites et des fabulations grossières"). Pourtant, au moment où Maisondieu l’interroge sur sa peur de la mort, elle s’interrompt brusquement pour dire, en larmes mais très distinctement : "Depuis la mort de mon mari, je pense aux vers qui viendront me manger dans ma tombe". Entre la surprise, l’image plutôt explicite qui venait de lui être offerte, et la confrontation sans préavis à sa propre peur de la mort, on se doute que l’auteur n’a rien trouvé de transcendant à répondre sur le coup. Et, quelques secondes plus tard, "Mme D. avait séché ses larmes, retrouvé son sourire et son babillage désordonné".

 Selon l’auteur, c’est en réponse à l’aspect insupportable du vieillissement autant que de la proximité avec la mort, et au tabou qu’il entraîne, que la démence se développe. Il propose donc d’enrichir la clinique de la démence par le concept de thanatose. Il compare ainsi, dans une certaine mesure, son propre travail avec le travail de Freud sur l’hystérie : la thérapie analytique de l’hystérie n’aurait jamais pu être découverte en se concentrant sur une étiologie organique. De plus, alors que la sexualité était le tabou d’hier, elle est aujourd’hui omniprésente : c’est la mort qu’on tend à dissimuler (en partie, justement, par la valorisation de la sexualité, qui s’inscrit dans une certaine forme de jeunisme). La médecine, à force de repousser la mort, fait la fausse promesse, qu’on s’empresse de croire, de nous en dispenser. On parle même de mourir de vieillesse (en tant que médecin, Maisondieu est formel, ça n’existe pas!)… comme si la vieillesse était une maladie, donc une chose contre laquelle la médecine, là encore, peut nous protéger. Le vieillissement devient donc insupportable en soi, mais le regard de l’autre, dans une société qui refuse le vieillissement, le devient aussi. La démence est donc une forme de suicide, qui a la particularité de protéger aussi de la peur de la mort ("lorsque la vieillesse s’installe, l’alternative offerte est simple : ou se loger une balle dans la tête pour quitter une vie dont on ne veut plus, ou se brûler la cervelle d’une démence "dégénérative" pour poursuivre sans plus penser à rien une vie qui ne veut plus de vous"), et qui permet aussi aux proches de faire un deuil plus progressif que si le décès était survenu brutalement. La conséquence clinique est qu’il faut rester proche de la personne démente ("le baiser au lépreux n’est pas qu’une performance héroïque, c’est l’acte symbolique de reconnaître en tout homme un semblable"), de rester attentif à ses tentatives de communication ("le refus de donner un sens aux symptômes oblige les patients à les majorer en toute inconscience pour se faire comprendre", "il y a dans le gâtisme et l’incurie qui sollicitent les autres, des messages fortement ambigus, qu’il faut essayer d’apprendre à traduire") même si c’est compliqué à la fois techniquement ("nous n’avons guère de moyens pour mesurer l’impact de nos actions", "une discrète raideur dans le maintien, un professionnalisme exagéré des gestes : si infimes que soient ces petits signes, ils expriment silencieusement que l’autre est un déchet pour nous, même si notre sourire et notre jovialité à son égard affirment le contraire") et psychiquement (l’aide-soignant·e qui constate juste à la fin de son shift qu’un·e patient a sali ses draps sera probablement trop occupé·e à avoir des envies de meurtre pour voir ça comme l’expression d’une crainte de le·a voir partir). Le premier combat à mener est un combat contre notre angoisse collective de la mort, qui pour avoir lieu devra surmonter de nombreuses résistances, de différents ordres.

 Bien que le livre en soit maintenant à sa cinquième édition, on peut avoir quelques frustrations. Déjà, si l’auteur s’attaque très explicitement à toute approche culpabilisatrice qui s’appuierait sur son texte ("nous voulons connaître la cause, mais nous glissons très vite, même si nous nous en défendons, de la cause à la faute", "arriver à sortir du procès est précisément ce qu’autorise la notion de thanatose", "la femme de l’alcoolique, la mère du schizophrène, ont été suffisamment clouées au pilori des descriptions pour qu’il ne soit pas acceptable de les faire rejoindre par le conjoint ou l’enfant de l’alzheimerien"), ça tombe bien qu’il le fasse parce qu’il va quand même parler de "famille productrice de patients alzheimeriens" (pour l’anecdote, la famille hypercomplémentaire)! Je frémis quand je me demande quel vocabulaire aurait été utilisé si Maisondieu avait eu un autre objectif que celui de sortir du procès (surtout qu’il parle dans le même paragraphe des "familles dans lesquelles on retrouve le plus souvent des schizophrènes", dans lesquelles "c’est le désordre qui règne"). Loin de moi l’idée de m’en prendre à quelqu'un qui énonce un fait parce que le fait ne me plaît pas mais l’intérêt, pour reprendre la métaphore, d’un procès, c’est précisément que, normalement, plus l’accusation est grave, plus les preuves apportées doivent être solides. Montrer les familles du doigt, c’est ajouter de la souffrance à la souffrance, il est donc impératif que l’intérêt clinique quand on le fait soit indéniable : là, si le terme malheureux est discret au milieu des nombreuses pages constructives du livre, la justification est plus que succincte. Autre frustration : si le raisonnement sur la thanatose, longuement développé, est crédible, l’absence de données cliniques pour le conforter est criante. Quelqu’un qui a la volonté de saboter le livre pourra même le faire facilement en constatant que oui, forcément, des patient·e·s approchant la mort, même délirant·e·s et diminué·e·s cognitivement, prononceront probablement une ou deux phrases sombres au milieu d’autres propos, qu’on pourra isoler pour dire qu’iels sont en fait lucides sur la peur de la mort même si 95% du temps ça ne se voit vraiment pas, ou encore que dire que ça se passe mieux quand on traite les patient·e·s avec humanité et qu’on cherche à communiquer avec, c’est louable mais ce n’est pas non plus transcendant d’originalité. La thanatose reste pourtant une base théorique intéressante pour explorer la démence, en attendant d’autres bases théoriques non biologiques qui en effet, sauf erreur de ma part, ne sont pas légion. De plus, les interrogations sur le vieillissement concernent tout le monde, et pourront intéresser même le·a lecteur·ice non clinicien·ne.