mardi 23 juillet 2019

La relation Aidant-Aidé dans la maladie d’Alzheimer, de Pierre Charazac, Isabelle Gaillard-Chatelard et Isabelle Gallice




 S’il est évident que l’entrée dans la dépendance a des conséquences sur les individus, elle a aussi des conséquences, par définition, sur leurs proches. Pour diverses raisons (personnelles, culturelles, économiques, ...), le choix n’est pas toujours de faire intégrer un Ehpad à la personne dépendante, et les soins du quotidien sont fournis, avec souvent une aide professionnelle extérieure (pas toujours bien accueillie!), par, le plus souvent, l’un des enfants, ou le·a conjoint·e, de la personne dépendante, qui en plus d’avoir son quotidien radicalement modifié ("le temps passé à s’occuper du malade est en moyenne de 8 heures par jour", "93 % des aidants se sentent épuisés, 90 % sont déprimés"), voit une relation de longue date se redéfinir et se reconstruire. Spécialistes de gériatrie, les auteur·ice·s reprennent plusieurs enjeux psychique de cette situation, sans négliger les aspects pratiques. Contrairement à ce qu’indique le titre, le livre ne concerne pas spécifiquement la Maladie d’Alzheimer mais la dépendance liée au vieillissement en général.

 Pour limiter les risques de maltraitance liés aux différents enjeux de la situation (difficulté de prendre une pause, moyens de communication limités par les déficiences, recherche d’une perfection impossible pour l’aidant·e qui transformera sa culpabilité en agressivité envers la personne dépendante, …), dont certains ne sont pas sans rappeler le triangle dramatique, les auteur·ice:s proposent, reprenant le célèbre concept de Winnicott ("l’adaptation de l’aide dans la maladie d’Alzheimer possède des bases pulsionnelles identiques"), la notion d’aidant·e suffisamment dévoué·e. Iels proposent en particulier, à travers le concept du sentiment de bien-faire, une sortie progressive de la sensation de maîtrise totale et de l’illusion gémellaire, permettant de mieux supporter les aggravations de l’état de la personne dépendante ou la participation des tiers, la notion de sortie de la bientraitance (qui peut être repérée et rectifiée, par opposition à la maltraitance qui s’installe dans la relation), ou encore le travail de la dépendance, qui est une forme de pré-deuil avec l’acceptation éventuelle de l’ambivalence et de la culpabilité. Du côté de ce que le·a soignant·e peut proposer, les auteur·ice·s proposent un travail de guidance ("un soutien spécialisé demandé par l’aidant ou indiqué par un tiers, pratiqué par un clinicien formé à la psychothérapie, visant à soutenir le travail de mentalisation").

 L’une des spécificités du livre est que près de la moitié est consacrée à des vignettes cliniques ("observations commentées"), ce qui permet d’une part de constater la diversité des situations et surtout leur dynamisme (l’état de santé de la personne dépendante varie… mais aussi celui de l’aidant·e, sans compter que les relations familiales se redéfinissent), le nombre de personnes impliquées (on a vite fait de se représenter des situations presque uniquement duelles!) ou l’importance des représentations, y compris pour les soignant·e·s qui doivent être bien vigilant·e·s à écouter tou·te·s les interlocuteur·ice·s tout en observant les éléments factuels (tests mémoire, …), le niveau de dépendance pouvant vite être sous-estimé ou surestimé. Le fait que chaque auteur et autrice commente les observations individuellement est une richesse supplémentaire : même entre professionnel·le·s, l’attention ne se porte pas nécessairement sur les mêmes éléments. C’est particulièrement le cas dans une vignette clinique dans laquelle le fils de la personne dépendante détourne ses fonds, la laissant avec quatre mois de loyers de retard quand ses autres enfants s’en aperçoivent. Alors que l’une des autrices s’attardera sur la situation d’abus de faiblesse en général, indiquant les éléments qui doivent appeler à la vigilance, un autre s’intéressera plus aux enjeux psychiques intrafamiliaux, comme la tentation de laisser faire en voyant ça comme une rémunération indirecte pour l’aide apportée, la difficulté de porter plainte contre un membre de sa propre famille, ou encore les échos que ce type de situation peut avoir avec des rivalités de longue date dans la fratrie.

 Pour ce sujet on ne peut plus concret (peut-être un peu trop, comme vient le rappeler la statistique de 93% d’aidant·e·s qui se sentent épuisé·e·s) et probablement appelé à concerner de plus en plus de personnes avec le vieillissement de la population, ce livre offre un bon compromis entre théorie et pratique, et invite surtout, ce qui est rendu difficile par la situation, à ne pas rester seul·e (aide de soignant·e·s, groupe d’aidant·e·s, …). Il peut aussi aider les professionnel·le·s (aide à domicile, …) à mieux comprendre les enjeux de ces personnes qu’iels fréquentent au quotidien, avec lesquel·le·s les relations ne sont pas nécessairement évidentes.

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