Les Derniers Instants de la vie, d'Elisabeth Kübler-Ross

 C'est dans ce livre que sont évoquées, sauf erreur de ma part pour la première fois, les cinq étapes du deuil (déni, colère, négociation, dépression et acceptation, pas-forcément-toutes-et-pas-forcément-dans-cet-ordre). Ces étapes sont ici présentées dans le cadre très spécifique des malades hospitalisés en phase terminale (en même temps, on imagine bien que la personne qui subit un arrêt cardiaque a peu de temps pour passer par ces cinq étapes, et encore moins pour en discuter avec une chercheuse et ses étudiant·e·s, si sympathique soient-iels), et les données ne semblent pas avoir été recueillies dans de nombreux hôpitaux différents. La démarche novatrice de faire des entretiens avec les patient·e·s mourant·e·s, éventuellement avec des étudiant·e·s qui écouteraient derrière une glace sans tain, a été dans un premier temps très mal accueillie par... les médecins (plus les médecins étaient anciens, plus l'ouverture d'esprit était, disons, discrète), dont les réactions allaient de dire que les patient·e·s n'étaient pas en état ou qu'ils n'avaient pas de patient·e·s en phase terminale à hurler sur Elisabeth Kübler-Ross (y compris devant des visiteur·se·s) qu'elle n'avait pas à interagir avec "leurs" patient·e·s. Les patient·e·s ont au contraire montré des signes de grande satisfaction de pouvoir tenir un discours sans tabou, que personne ne semblait vouloir entendre, ou même, plus surprenant, de rendre service (il va sans dire qu'il était systématiquement demandé au ou à la patient s'iel acceptait l'entretien, et que son état de fatigue était pris en compte). Les réactions des infirmier·ère·s étaient plus variées. Un point important est que le tabou de la maladie mortelle était tel que, en général, c'étaient les proches et non les patient·e·s qui étaient informés qu'il n'y avait plus d'espoir de guérison, et la nouvelle n'était pas nécessairement donnée avec une grande diplomatie (limite si les médecins ne disparaissaient dans un nuage de fumée après avoir dit entre deux portes "c'est comme ça, il faut l'accepter").

 Le déni ("pas moi, ce n'est pas possible", éventuellement recueil de nombreux avis médicaux parfois aussi auprès de charlatans, propos contradictoires avec les faits et parfois même avec des propos tenus quelques minutes avant, …), qui peut durer de quelques secondes à plusieurs mois, est considéré par l'autrice comme une défense saine, qui permet de trouver le temps de mobiliser d'autres défenses plus adaptées. Il importe donc d'accepter de parler de la mort lorsque c'est le·a patient·e qui évoque le sujet, indiquant qu'iel est prêt·e à y penser dans une certaine mesure, ce qui est paradoxalement plus facile quand la perspective est lointaine. Bien que la société encourage de plus en plus la sensation d'immortalité (et que, en parallèle, la croyance dans la vie après la mort diminue), penser et accepter sa fin est un processus individuel, que les progrès de la médecine, si considérables soient-ils, ne pourront pas dispenser de faire. Le déni, complet ou partiel, pourra revenir plusieurs fois ("ces patients sont capables de se représenter pendant un certain temps la possibilité de leur propre mort mais ont ensuite besoin de mettre ces représentations de côté pour continuer à vivre"), mais il dure très rarement jusqu'à la fin de vie. Il convient aussi, à l'inverse, de ne pas supposer chez l'autre un besoin de déni, d'autant qu'iel risque s'iel s'en aperçoit de jouer la comédie (certain·e·s, à l'occasion des entretiens avec l'autrice, "ont clairement indiqué qu'ils avaient fait preuve de déni quand le médecin ou un membre de la famille attendait du déni, à cause de leur dépendance envers eux et de leur besoin de maintenir la relation"), ce qui empêchera les deux parties d'avancer dans le difficile processus de deuil (une vignette clinique concerne un couple dans lequel chacun·e prenait soin de maintenir l'autre dans l'ignorance pour le·a ménager... la situation a radicalement évolué, en bien, quand un soignant qui les voyait séparément les a incité à en parler ensemble).

 La colère est souvent dirigée contre les autres, qui osent être en bonne santé, avoir accompli des choses que la maladie empêche maintenant d'accomplir, … Bien entendu, ce n'est pas formulé comme ça, et les proches ou le personnel soignant ne comprendront pas, le plus souvent, pourquoi le·a malade s'en prend à elles ou eux, pourquoi iel est irritable à ce point ("Le problème dans ce cas là, c'est que peu de gens se mettent à la place du patient et se demandent d'où cette colère peut venir. Peut-être que nous serions nous aussi énervés si toutes les activités de notre quotidien étaient interrompues si prématurément ; si tout ce qu'on avait commencé à construire devait rester inachevé, être fini par quelqu'un d'autre ; si on avait mis de l'argent durement gagné de côté pour profiter de quelques années de repos et de plaisir, pour voyager et se livrer à nos hobbies, pour finalement être confronté au fait qu'on ne vivra pas ces années. Que pourrions nous faire d'autre de notre colère, sinon l'exprimer envers ceux qui ont le plus de chance de profiter de toutes ces choses? Les gens qui s'affairent autour de nous et nous rappellent qu'on n'arrive même plus à tenir debout. Les gens qui prescrivent des examens désagréables et une hospitalisation prolongée avec ses limitations, ses restrictions, ses coûts, alors qu'ensuite ils pourront rentrer chez eux et profiter de la vie. Les gens qui nous disent de ne pas bouger pour ne pas avoir à recommencer l'injection ou la transfusion, alors qu'on a envie de bondir et de faire quelque chose pour avoir la sensation d'être encore là!"). Pour l'autrice, si le réflexe est parfois d'être moins présent pour limiter les occasions de conflit, la solution est plutôt d'une part de ne pas prendre personnellement l'attitude du ou de la patient·e, et d'autre part d'être, au contraire, présent·e, respectueux·se et compréhensif·ve : la colère est un appel à l'aide, une tentative de s'inscrire encore dans l'univers des vivant·e·s, l'écoute et la présence apaiseront donc le·a patient·e, alors qu'argumenter sur ses revendications spécifiques sera inefficace puisqu'elles sont pour la plupart des prétextes pour s'exprimer.

 La négociation, comme le déni, a son utilité à certains moments précis. Comme pour la colère, les demandes ne sont pas à prendre au pied de la lettre : celui ou celle qui veut faire telle ou telle chose "une dernière fois" a de fortes chances de redemander une autre "dernière fois" peu après, il s'agit plus d'une façon de repousser la perspective de la mort (le·a patient·e n'a pas besoin de penser à la mort, puisqu'iel a une perspective précise dans un avenir plus proche).

 La dépression n'est pas nécessairement provoquée par l'approche de la mort elle-même, mais peut l'être par la perte de quelque chose que le·a patient·e jugeait essentiel (la vente de sa maison pour payer les soins, la sensation de perte de la féminité à travers l'ablation d'un sein ou de l'utérus, la perte de responsabilités professionnelles ou familiales, …). C'est à ce stade là qu'il sera le plus pertinent et efficace de répondre directement à la plainte (complimenter la patiente qui a perdu son sein ou son utérus sur un autre aspect de sa féminité, solliciter une assistance sociale pour les problèmes matériels, donner à un parent des nouvelles agréables de ses enfants, …).

 L'acceptation, contrairement à ce que le terme laisse supposer, n'est pas un état de sérénité, mais plutôt une absence de sentiments. La personne est souvent fatiguée, faible, et passe de plus en plus de temps à dormir et à faire la sieste, et, à ce stade, elle a souvent moins besoin d'aide que ses proches.

 L'une des richesses du livre est précisément qu'il est beaucoup questions des proches ("On ne peut pas aider le patient en phase terminale de façon efficace si on ne s'occupe pas également de sa famille"). En effet, d'une part les interactions avec les proches seront d'une grande importance (et ne sont pas dénuées de dangers, comme on a pu le voir avec les stades de la colère et du déni), et d'autre part "les problèmes du patient mourant arrivent à leur fin, mais les problèmes de la famille continuent". De la même façon qu'il importe de respecter le rythme des patient·e·s dans ce qu'iels sont prêt·e·s à entendre et à admettre, il importe d'accepter les éventuels sentiments ambivalents de la famille ("la culpabilité prend souvent une grande place dans les relations à cause de vœux hostiles bien réels envers la personne décédée"), qui se trouve elle aussi dans une situation difficile... et est parfois confrontée à une personne difficile. La nécessité, pour les visiteur·se·s, de souffler, est soulignée et considérée comme bénéfique (un exemple précis est donné en vignette clinique) y compris pour le·a patient·e ("Je pense c'est cruel d'exiger la présence constante d'un membre de la famille, quel qu'il soit. De la même façon qu'on a besoin d'inspirer et d'expirer, les gens ont parfois besoin de "recharger les batteries" hors de la chambre d'hôpital, de vivre une vie normale de temps en temps", "De la même façon que le patient en phase terminale ne peut pas se confronter constamment à la mort, un membre de la famille ne peut pas et ne devrait pas se couper de toute autre interaction pour être exclusivement avec le patient. Lui aussi a parfois besoin de nier ou d'éviter la triste réalité, pour mieux y faire face aux moments où sa présence est vraiment nécessaire"). La confrontation des enfants à la perte d'un·e proche est aussi évoquée, mais pour tout dire, si c'est louable de parler d'un sujet aussi vital et tabou, ce n'est pas là dessus que le livre est une référence : le développement tient sur une page, et les connaissances sur le psychisme de l'enfant ont depuis été largement dépassées.

 Si l'autrice n'a pas manqué de parler de l'attitude hostile plus ou moins déplacée des médecins au début de la recherche, elle parle aussi de ses effets bénéfiques, après coup, dans l'ambiance de l'hôpital. Alors que les soignant·e·s, en partie pour des raisons de protocole et de manque de disponibilité, en partie aussi, probablement, suite à leur propre angoisse, avaient tendance à oublier qu'il y avait un être humain derrière les différents instruments de mesure qui renseignent sur sa santé, les entretiens ont pu montrer concrètement à quel point le fait de prendre soin des patient·e·s, même s'iels ne pouvaient plus être, à proprement parler, soigné·e·s, pouvait faire une grande différence ("les patients réagissent souvent avec une gratitude presque exagérée quand quelqu'un prend soin d'eux et qu'on leur consacre un peu de temps"), et l'amélioration des relations bénéficie, bien entendu, aux patient·e·s comme aux soignant·e·s : le maintien en vie implique aussi de considérer que la personne fait encore partie du monde des vivants, donc de communiquer, d'accepter ses préoccupations qui ne sont pas strictement thérapeutiques, ...

 De façon surprenante, dans ce livre qui a posé des bases théoriques importantes sur le deuil, la partie théorique ne prend pas tant de place que ça : la plupart des pages sont consacrées à la retranscription d'entretiens, souvent dans leur intégralité (ce qui permet de mieux se rendre compte de la place prise par tel ou tel aspect et même, de l'aveu de l'autrice, de garder les passages où la réaction des professionnel·le·s n'a pas été idéale) même s'il est impossible d'inclure le langage non-verbal malgré son intensité et sa richesse ("les soupirs, les yeux humides, les sourires, les gestes de la main, les regards vides ou stupéfaits, ou encore les mains tendues"). Le langage utilisé est simple, ce livre dont le sujet nous concerne tou·te·s (s'il s'agit ici du cas particulier des malades en phase terminale, il aide largement à comprendre les mécanismes du deuil en général) est accessible, et ça semble clairement être l'intention de l'autrice.